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Cadastro de pessoas com a Doença de Huntington

Cadastro de pessoas com a Doença de Huntington

ATENÇÃO:
Favor preencher uma ficha de cadastro para CADA PACIENTE separadamente.
(Para a pessoa em risco preencher o formulário específico.)

Este cadastro tem o objetivo de compor o banco de dados das famílias com a doença de Huntington no Brasil. Visa também conhecer sua distribuição geográfica para planejamentos de projetos e trabalhos da ABH, bem como para identificação da demanda a ser encaminhada às Secretarias de Estado da Saúde para a implementação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS, por isso sua colaboração é importantíssima.

DECLARAÇÃO DE CONFIDENCIALIDADE:

Todos os dados contidos nesse cadastro são de uso exclusivo da ABH. Para fins estatísticos serão utilizados apenas números, nunca nomes. Você não assume nenhum compromisso com a entidade ao preenchê-lo.

    Dados sobre VOCÊ que está preenchendo o formulário:

    Nome *

    Email*

    Telefone Residencial

    Celular

    A pessoa com DH é seu/sua? *
    PaiMãeFilho(a)Irmão(ã)Esposo(a)Genro/noraCunhado(a)Avô/avóTio/tiaSobrinho(a)Primo(a)Cuidador(a)Amigo(a)Eu sou a pessoa com DH
    Atendo pessoa com DH

    Estudante

    Outros

    Dados do PACIENTE:

    Os dados abaixo são referentes à pessoa que já manifesta a DH (PACIENTE). Preencha o máximo de informações posssível, pois elas são muito valiosas para a ABH.

    Nome do PACIENTE:*

    R.G. (Este dado é muito importante para que não haja duplicidade de cadastros)

    Sexo:
    MasculinoFemininoOutros

    Data de nascimento do PACIENTE:

    Estado Civil
    CasadoSolteiroViúvoDivorciadoUnião estável

    Escolaridade
    AnalfabetoAté o 5º ano incompleto do Fundamental5º ano completo do FundamentalDo 6º ao 9º ano incompleto do FundamentalFundamental completoMédio incompletoMédio completoSuperior incompletoSuperior completoMestrado incompletoMestrado completoDoutorado incompletoDoutorado completo

    Nome completo da mãe do PACIENTE:

    Nome completo do pai do PACIENTE:

    Endereço do PACIENTE:

    Número

    Complemento

    Bairro

    Cidade *

    Estado *

    CEP

    Dados relativos à DH

    O PACIENTE tem/teve filhos? (Considerar os já falecidos)
    SimNão
    Quantos filhos?
    01234567Mais filhos

    O PACIENTE tem/teve irmãos? (Considerar os já falecidos)
    SimNão
    Quantos irmãos:
    01234567Mais irmãos

    Em relação aos pais do PACIENTE, de qual deles foi herdada a doença?
    MãePaiDesconhecido

    Ano provável do início da doença do PACIENTE:

    O PACIENTE já tem diagnóstico confirmado da DH?
    SimNãoNão sei

    O PACIENTE já fez o teste de DNA?
    SimNãoNão sei

    Outra pessoa da família já fez o teste de DNA?
    SimNãoNão sei

    Quais Medicamentos são usados para a DH?:

    O PACIENTE faz as atividades de vida diária sozinho?
    SimNãoCom ajuda

    Caminha sozinho?
    SimNãoCom ajuda

    Está acamado?
    SimNão

    Recebe auxílio doença?
    SimNão

    Está aposentado?
    NãoSim. Por invalidezSim. Por tempo de serviçoRecebe BPC (Benefício de Prestação Continuada-LOAS)

    Dados relativos ao atendimento médico para tratamento da DH:

    O PACIENTE faz acompanhamento (para a DH) com:
    Não faz acompanhamentoNeurologistaPsiquiatraOutros

    Favor especificar outros:

    Neurologista

    Nome do neurologista:

    Local onde ele atende:

    Telefone:

    E-mail do neurologista:

    Psiquiatra

    Nome do psiquiatra:

    Local onde ele atende:

    Telefone:

    E-mail do psiquiatra:

    O PACIENTE faz alguma terapia de apoio? Assinale abaixo:
    FonoaudiologiaFisioterapiaPsicoterapiaTerapia OcupacionalAcompanhamento com nutricionistaNão fazOutros
    Favor especificar outros:

    Casa de Repouso

    O PACIENTE faz ou já fez uso de Casa de Repouso?
    SimNão

    Você recomendaria esta casa de repouso para outros pacientes?
    SimNão

    Caso positivo, favor indicar os contatos da Casa (nome, endereço, telefone e pessoa de contato):

    Sobre a ABH

    Você tomou conhecimento da ABH através:
    busca_na_internetatravés de um parentemédicoamigooutros

    Favor especificar "outros":

    Você deseja receber correspondências/informativos da ABH?
    Não.Somente por e-mail.Somente por Correios.Por e-mail e Correios.

    A ABH é mantida pelas doações de familiares, amigos e simpatizantes da causa. Estas doações são voluntárias e não existe valor pré-fixado. As pessoas podem contribuir com quanto quiserem e/ou puderem.
    Se você deseja colaborar, acesse: http://localhost/abh/quero-contribuir-com-abh/

    Observacões, comentários