Impacto Familiar
A DH é também uma doença familiar devido ao seu impacto sobre todos os membros da família. Conforme a doença progride, o papel familiar da pessoa afetada irá mudar gradualmente. O cônjuge ou companheiro terá que assumir mais e mais os cuidados com a casa, as tomadas de decisão e deveres para com os filhos, pois seu companheiro doente não será mais capaz de cumprir essas tarefas. Além disto, o cônjuge ou companheiro vai se tornar, muito provavelmente, o principal cuidador.
Crianças e adolescentes terão que enfrentar o fato de viver com a mãe ou com o pai que é doente, e cujo comportamento pode ser estranho. Eles podem até mesmo ser chamados para participar dos cuidados do pai ou da mãe. Para os pais, contar às crianças sobre a DH poderá trazer dúvidas difíceis. Deverão contar às crianças sobre a DH? Em caso afirmativo, em que idade? Quando uma criança está suficientemente madura para lidar com a ideia de estar em risco para a DH?
Não há respostas fáceis, especialmente porque as crianças se desenvolvem em ritmos diferentes, e cada situação familiar é diferente. Em geral, o melhor caminho é ser tão aberto quanto possível, sem ser alarmista, e dar conhecimento dos fatos pouco a pouco. Desta forma, a criança poderá desenvolver uma consciência gradual da DH, mais do que ficar subitamente espantada pela informação.
De nada adianta tratar a DH como um segredo familiar vergonhoso, uma vez que a criança ou adolescente um dia irá descobrir a respeito dela. Esconder a verdade pode levar à desconfiança e ressentimento.
É muito difícil para um filho, principalmente criança e/ou adolescente, viver com a mãe ou pai que é doente, e cujo comportamento pode ser estranho. Conhecer o que está acontecendo poderá amenizar um pouco a dificuldade no dia a dia.
O QUE DIZER AOS FILHOS:
- DE ACORDO COM A IDADE, ENCONTRAR PALAVRAS DE FÁCIL COMPREENSÃO.
- Gradualmente ir aumentando as informações, de acordo com as reações e curiosidades acerca da doença.
- Sempre responder de forma simplificada e repetir as informações quantas vezes a criança solicitar.
- Ouvir o que as crianças dizem, corrigir as informações erradas e sempre isentá-las de qualquer culpa, aparente ou latente.
- Jamais mentir acerca de qualquer assunto relacionado a doença.
- Aceitar qualquer ajuda da criança nos cuidados com o parente doente.
Se necessário, buscar a ajuda de profissional.
Quando seu filho (a) já souber sobre a doença, a hereditariedade, o risco de ter a doença e demonstrar que quer saber mais, você poderia indicar o site: http://pt.hdyo.org/ (traduzido para o Português de Portugal). Este site foi criando por jovens para jovens, que convivem com a DH. Poderá ler os depoimentos de outros jovens, ver como eles lidam com a DH e vir a se identificar com eles. Verá que não está sozinho.
Você também pode ler este site antes de falar com o(a) filho(a). Lá você encontrará, também, orientações direcionadas para os pais, inclusive sobre a forma de como falar com os filhos. Veja o link: https://pt.hdyo.org/par/articles/54
Fonte: Apostila “Guia Familiar”; Site https://pt.hdyo.org – Livro: Falar com as Crianças sobre a Doença de Huntington Autora: Bonnie L. Henning – Mestra em Serviço Social e Licenciada em Psicologia pela Universidade de Boston, EUA.