Queridos pacientes, familiares, amigos e profissionais,
2020 foi um ano que nos forçou a desenvolver a capacidade de sermos resilientes para enfrentar os seus desafios. Apesar das dificuldades desse ano atípico, a ABH manteve suas atividades e continuou na luta para cumprir sua missão de dar apoio e orientação às famílias com a Doença de Huntington (DH), defender seus interesses e buscar alternativas para a melhoria da qualidade de vida de pacientes e seus familiares.
Abaixo descrevemos um levantamento das principais atividades desenvolvidas ao longo desse ano:
- Manutenção da assistência às famílias com DH por meio de orientações sobre os diversos temas relacionados à doença questionados pelos familiares, através de atendimentos por e-mail, telefone e redes sociais.
- Orientações através de palestras transmitidas on-line, para maior alcance. Seguem abaixo os links das transmissões realizadas, a primeira delas em parceria com a Pastoral da Saúde Regional Sul 1: https://www.youtube.com/watch?v=xiwybPKASnM&list=LL&index=8&t=2444s
- Live: Perguntas e Respostas – Aspectos Genéticos da Doença de Huntington: https://www.youtube.com/watch?v=E-vmcItHZWE&t=4988s
- Live: Perguntas e Respostas – Aspectos Clínicos da Doença de Huntington: https://www.youtube.com/watch?v=4ItLuhutPWw&t=7756s
- Apoio de alguns profissionais e instituições para fornecer atendimentos gratuitos às famílias de DH em situação de vulnerabilidade socioeconômica, a partir de atendimentos odontológicos pro-bono em São Paulo e da parceria com a Universidade Presbiteriana Mackenzie, através do setor de psicologia, para atendimentos on-line a famílias de todo Brasil.
- Manutenção do contato com grupos/sites de pesquisa, para manter atualizadas as informações sobre as pesquisas científicas relacionadas à doença. Nesse vídeo do Youtube que encaminhamos abaixo, a Dra. Luciana Munhoz fez um resumo das principais pesquisas em andamento para DH comunicadas durante a Conferência Anual da Sociedade Americana de Doença de Huntington (HDSA), ocorrida em junho de 2020. Por conta da pandemia, o congresso americano ocorreu de forma virtual e Dra. Luciana participou representando a ABH. Link do vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=B8RdIj12oHI&feature=youtu.be
- Participação em grupos de controle social (como Comitês de Ética em Pesquisas, Conselhos de Saúde, Fórum dos Portadores de Patologias e Doenças Raras do Estado de São Paulo) e grupos que lutam para a criação/implementação de políticas públicas relativas às Doenças Raras e/ou Genéticas, como a FEBRARARRAS – Federação Brasileira de Doenças Raras.
- A ABH também continuou presente na coordenação da Comissão de Patologias e Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde de São Paulo trabalhando ativamente na construção e implantação do Programa de Doenças Raras no município, constando no plano municipal de saúde 2018/2021. Este trabalho deu frutos através da aprovação da Lei 17.083/2019 que institui no munícipio de São Paulo o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares, como também a gravação de vídeos sobre as linhas de cuidado nas doenças raras, incluindo a Doença de Huntington e destinado a sensibilização e capacitação dos profissionais da atenção básica da rede municipal de saúde de SP.
- A ABH estabeleceu contato com as principais farmacêuticas responsáveis pelo desenvolvimento de tratamentos para a DH, como a ROCHE, TEVA E AZIDUS.
- Atuação na busca pela celeridade de registros na ANVISA do medicamento Austedo (Deutetrabenanize) e da continuidade da pesquisa com células tronco de polpa de dente de leite.
- A ABH contou com o apoio da Pastoral da Saúde Sul 1/CNBB, com espaço em palestras e promoção de lives, além de desenvolver ações com outros grupos como o Gritos dos Excluídos e Grupo Todos Somos Um, levando kits de higiene a comunidades em vulnerabilidade socioeconômica.
- Contato com profissionais de saúde e órgãos que trabalham com tratamento dos sintomas da DH através da Cannabis medicinal, visto que algumas famílias de DH trouxeram essa demanda e relatos de bons resultados no controle dos sintomas.
- Participação em Sessão Solene e Grupos de Trabalho de Doenças Raras com a sociedade civil, organizados na câmara dos deputados. Nestas ocasiões, a ABH relatou sobre a DH e as principais dificuldades apresentadas pelas famílias, as lutas para garantir direitos e acesso as terapias de apoio e medicamentos.
- Tradução de cartilha e vídeo com exercícios fisioterápicos para DH em fase final de elaboração para ser disponibilizada às famílias.
- Apoio na divulgação do filme “A forma da vida – entendendo a luta contra desordens genéticas através da Doença de Huntington”, longa-metragem internacional que é o primeiro projeto cinematográfico a trazer a DH para as grandes telas. Veja o trailer do filme e acompanhe as atualizações do seu lançamento através do link: www.theshapeoflifefilme.com
Para continuarmos conquistando e ocupando os espaços que inserem as demandas da DH na sociedade, precisamos contar o apoio de todas as famílias com DH através da realização e atualização dos cadastros que são fundamentais para termos dados mais consistentes de quantas pessoas têm ou estão em risco para Doença de Huntington (DH) no Brasil e onde elas estão, para direcionarmos nosso trabalho, lutarmos por políticas públicas que amparem nossas famílias, fornecer dados para as secretarias de saúde e também para os pesquisadores que nos procuram. Na aba “Cadastros” temos um para pacientes e outro para familiares em risco (familiares em risco são filhos/netos que ainda não apresentam sintomas, descendentes de pais e avós que tem ou tiveram a DH). Link para cadastros: http://localhost/abh/cadastros/
Boas festas e que 2021 traga a todos, além de saúde, paz e harmonia, muita esperança por dias melhores, pois nossa esperança não irá se degenerar jamais!
ABH – Associação Brasil Huntington
Informamos que a ABH estará em recesso coletivo até 11/janeiro/2021.
