Convidamos todos os pacientes e cuidadores familiares afetados pela Doença de Huntington (DH) em Feira Grande, no Estado de Alagoas, a participarem, como voluntários, da pesquisa intitulada AVALIAÇÃO DO IMPACTO DA DOENÇA DE HUNTINGTON NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES E CUIDADORES: UMA ANÁLISE NO MUNICÍPIO COM MAIOR PREVALÊNCIA DO BRASIL, realizada pelos alunos VALMIR DOS SANTOS JÚNIOR e MARYA FERNANDA CARVALHO LIMA, do curso de Fisioterapia do Centro Universitário Tiradentes – Unit/AL, sob orientação da professora Ma. ADELINE SORAYA DE OLIVEIRA DA PAZ MENEZES e do professor Dr. CESÁRIO DA SILVA SOUZA.
O objetivo da pesquisa é avaliar a Qualidade de Vida de pacientes com DH e seus cuidadores no município de Feira Grande. Sua importância está em demonstrar o verdadeiro impacto de viver com todos os aspectos da DH, incluindo os muitos aspectos não físicos. Portanto, este estudo busca tornar disponíveis informações que possam interessar aos profissionais da saúde que estão em busca de conhecimento sobre DH, bem como contribuir para a execução de cuidados mais direcionados aos pacientes e seus familiares.
Esta pesquisa é inédita, não sendo abordada em estudos anteriores com os pacientes e cuidadores familiares acometidos pela DH em Feira Grande.
Os critérios para participar desta pesquisa são:
- Ser capaz de responder a um questionário oral;
- Ter idade igual ou superior a 18 anos;
- Apresentar diagnóstico clínico e/ou genético para a DH; ou
- Ser cuidador principal/familiar.
Os participantes que estiverem dentro dos critérios desta pesquisa serão identificados e recrutados através da Secretaria Municipal de Saúde de Feira Grande e terão que assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme as normativas e recomendações da Portaria 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que regulamenta as atividades de pesquisas envolvendo seres humanos.
Os interessados em participar deverão enviar um e-mail para santosjuniorv@hotmail.com até 10/04/2021, informando nome completo, e-mail e telefones para contato. Após o recebimento das manifestações de interesse, a próxima etapa será fazer uma seleção de acordo com os critérios de inclusão da pesquisa.
Participem 🌷