No dia 20 de setembro de 2021, às 14 horas, será realizada Audiência Pública proposta pela Deputada Aline Gurgel (Republicano – AP) para debater a Doença de Huntington e o Projeto de Lei 5060/2013 que busca a instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington em 27 de setembro.
Por uma iniciativa da ABH – Associação Brasil Huntington, o debate visa levar informações sobre a doença de Huntington que são pouco difundidas, o que faz com que muitas famílias não tenham diagnóstico, nem assistência adequada para o cuidado dos sintomas.
No Brasil, estima-se que existam entre 14 mil e 20 mil pessoas com o gene para DH e outras 73 mil a 100 mil no grupo de risco (descendentes ainda não diagnosticados). De acordo com a OMS, que define para uma doença ser considerada rara a existência de 65 pacientes para cada 100 mil habitantes, os dados epidemiológicos da DH sugerem que ela se enquadra como uma condição rara.
A comunidade de Huntington enfrenta o desconhecimento da doença na população em geral, entre os profissionais de saúde e até mesmo entre as famílias que convivem com a doença.
Conscientizar sobre a Doença de Huntington é extremamente necessário e urgente, para continuarmos inserindo a doença e suas demandas na sociedade, ato que representa um grande passo para nossas famílias que viveram por tanto tempo ocultas.
Para apresentar os principais desafios da Doença de Huntington foram convidados:
• Representante do Ministério da Saúde;
• Dra. Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, médica neurologista, Coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN);
• Vita Aguiar de Oliveira, Presidente da ABH;
• Gorette Nunes Marques, Co-fundadora da ABH;
• Tatiana Henrique Santos, Psicóloga e membro da ABH.
Acompanhe esse importante debate através do link: https://www.camara.leg.br/transmissoes
