[vc_row][vc_column][vc_column_text]4 de julho de 2022
A ABH participará nesta quinta-feira (07/07) da audiência pública que debate a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington (PL nº 5.060/2013).
Caso aprovado, esse Projeto de Lei será muito importante para dar mais visibilidade para as pessoas, famílias e cuidadoras de Doença de Huntington.
A comunidade de Huntington enfrenta o desconhecimento da doença na população em geral, entre os profissionais de saúde e até mesmo entre as famílias que convivem com a doença.
Convidamos todos os amigos e familiares de DH para participar e colaborar na construção do debate. A audiência será transmitida ao vivo pelo portal e-Cidadania da Câmara dos Deputados.
A transmissão acontecerá às 9 horas da manhã do dia 7 de julho de 2022. Acesse o link de transmissão da Audiência Pública do Dia Nacional da Doença de Huntington:
https://edemocracia.camara.leg.br/audiencias/sala/2837/
Para apresentar os principais desafios da Doença de Huntington foram convidados:
ROBERTA ARB SABA RODRIGUES PINTO
Coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN)
MARIA GORETTE NUNES MARQUES
Co-Fundadora da Associação Brasil Huntington – ABH
VITA AGUIAR DE OLIVEIRA
Presidente da Associação Brasil Huntington (ABH)
ANTÔNIO MARCOS GOMES FERREIRA
Vice-Presidente da Associação Brasil Huntington (ABH)
TATIANA HENRIQUE SANTOS
Psicóloga e colaboradora da Associação Brasil Huntington (ABH)
THAÍS DOS SANTOS MIRANDA
Colaboradora da Associação Brasil Huntington – ABH
Representante das Famílias Assistidas
GUSTAVO SAN MARTIN
Diretor da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD)
REPRESENTANTE DO MINISTÉRIO DA SAÚDE (A CONFIRMAR)
Participe você também!
Sobre o PL 5.060/2013
O projeto é de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF) e tramita na Câmara dos Deputados há nove anos. Ao defender a realização do debate, as parlamentares explicaram que por falta de conhecimento sobre a doença muitos pacientes não procuram assistência adequada no início dos sintomas, quando o tratamento poderia surtir melhores resultados.
Por uma iniciativa da ABH – Associação Brasil Huntington, o debate visa levar informações sobre a doença de Huntington que são pouco difundidas, o que faz com que muitas famílias não tenham diagnóstico, nem assistência adequada para o cuidado dos sintomas.
As deputadas Maria do Rosário (PT-RS) e Erika Kokay (PT-DF) apresentaram na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados o requerimento para realização da audiência pública.
Por isso, defenderam que a “o debate será extremamente oportuno para sensibilizar o público no tocante à enfermidade, quanto para sensibilizar os demais parlamentares quanto ao projeto de lei e a importância de aprová-lo”.
A comunidade de Huntington enfrenta o desconhecimento da doença na população em geral, entre os profissionais de saúde e até mesmo entre as famílias que convivem com a doença.
Conscientizar sobre a Doença de Huntington é extremamente necessário para pleitear nossas necessidades e demandas para a sociedade e o poder público, ato que representa um grande passo para nossas famílias que viveram por tanto tempo ocultas.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
