[vc_row][vc_column][us_sharing providers=”email,facebook,twitter,whatsapp” type=”solid”][us_separator size=”large”][vc_column_text]Nesta quinta (02/02), a ABH recebeu a visita da Equipe Teva Brasil/Global na sede da associação. O evento também foi uma oportunidade de trocar experiências com novos familiares, falar sobre o nosso trabalho e chamar a atenção para a realidade que nós, familiares de DH, experimentamos.
Na sua fala inicial, Vita Aguiar, presidente da ABH, destacou a importância das multidisciplinares no cuidado da pessoa com DH, explicou sobre as dificuldades do acesso ao teste genético, do acesso ao diagnóstico, de ter um atendimento rápido e eficiente nas unidades de saúde, pois, na maioria dos casos, o serviço do pronto-atendimento dos hospitais não conhece as doenças raras, apenas as generalistas.
Marcos Ferreira, vice-presidente da ABH, enfatizou a importância das políticas públicas e expôs a dura realidade que os familiares passam com os pacientes, indo e vindo ao INSS para que seja concedido o auxílio doença e aposentadoria, e muitas vezes não obtendo resultados.[/vc_column_text][us_separator size=”large”][us_image image=”7284″ size=”full” align=”center”][us_separator size=”large”][vc_column_text]Sheila Ventura, coordenadora da Associação Pró-Falcêmicos, compartilhou sobre as dificuldades que os pacientes de anemia falciforme enfrentam, muitas delas similares com as das pessoas com DH.
Agradecemos à coordenadora do Comitê Científico, Dra. Luciana Munhoz, pela participação no evento e pela tradução simultânea em inglês para os convidados presentes na sede.
Após a apresentação do cenário brasileiro por parte da ABH, Aviva Levin (Israel), Diretora Médica da Teva, pontuou sobre o importante papel das associações no acolhimento e orientação diante do desamparo e das dificuldades enfrentadas pelos raros em geral, não só no Brasil, mas em todo o mundo. Ainda nesse sentido, a Dra. Ayelet Yaari (Israel), Diretora Médica de Distúrbios do Movimento e Psiquiatria da Teva, reforçou a importância da ABH em ocupar esse “vácuo” existente entre o serviço público/particular e o paciente, o que foi endossado na fala de Carolina Araneda (Chile), Gerente Médica e de Patient Advocacy da Teva.[/vc_column_text][us_separator size=”large”][us_image image=”7285″ size=”full” align=”center”][us_separator size=”large”][vc_column_text]Participaram do evento a presidente da associação, Vita Aguiar, o vice-presidente, Marcos Ferreira, a coordenadora do Comitê Científico, Dra. Luciana Munhoz, a psicóloga e coordenadora de atendimentos da ABH, Tatiana Henrique, os membros do Conselho Fiscal, Diogo Casagrande e Nadir do Amaral, o representante da ABH no Conselho Municipal de Saúde de SP, Carlos Miguel, além de outros membros da diretoria, pacientes, familiares, seus cuidadores e demais convidados.
Agradecemos à Equipe Teva Brasil que intermediou e possibilitou esse encontro: Bruna Mattos, Gerente Médica; Jessica Melo, Consultora do Programa de Suporte ao Paciente (PSP) e Mariana Antunes, Gerente de Patient Advocacy.
De maneira geral, foi uma tarde muito agradável, com a ABH recebendo visitas internacionais e nacionais, além de pacientes e amigos. Isso nos faz acreditar que estamos no caminho certo.
Reafirmamos, hoje e sempre, o nosso compromisso em defesa dos direitos, dos interesses e da melhoria da qualidade de vida dos familiares, pacientes e cuidadores de DH.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
