[vc_row][vc_column][us_sharing providers=”email,facebook,twitter,whatsapp” type=”solid”][us_separator size=”large”][vc_column_text]O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data para conscientizar sobre as condições raras que afetam muitas pessoas ao redor do mundo. Este dia também é uma oportunidade para se informar mais sobre essas doenças.
Doenças raras são aquelas que afetam menos de 1 em cada 2.000 pessoas em todo o mundo. Embora sejam raras, elas têm um grande impacto na vida dos pacientes e de suas famílias.
No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com alguma doença rara e, destes, estima-se que aproximadamente 14 a 20 mil pessoas tenham a Doença de Huntington e outras 73 a 100 mil pessoas pertençam ao grupo de risco, ou seja, familiares ainda não diagnosticados.
Todos merecem oportunidades iguais, sobretudo quando se trata de direitos de acesso a cuidados de saúde. Mas, para aqueles de nós com doenças raras, somos mais propensos a enfrentar erros de diagnóstico, desigualdade no tratamento e discriminação. Por onde andamos, sentimos os olhares de reprovação por parte dos que não entendem nossa condição.
Nós, pacientes, familiares e cuidadores que vivemos e convivemos com a Doença de Huntington tentamos explicá-la incessantemente para os profissionais dos hospitais, das Unidades Básicas de Saúde, dos consultórios particulares. Até mesmo os peritos do INSS não nos reconhecem. Enfrentamos muitas idas e vindas para termos nossos direitos garantidos que, muitas vezes, ainda nos são negados, a exemplo do auxílio-doença, da aposentadoria e do Benefício da Prestação Continuada (BPC).
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado para aumentar a conscientização de todos sobre essas condições, para que a sociedade possa demonstrar apoio àqueles que vivem com doenças raras. É um dia para reconhecer a força e a coragem dos pacientes, de suas famílias e cuidadores. É um dia também para honrar a memória dos que já se foram e lutar em defesa da vida dos que virão.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
