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Neste mês, o Canal Meio (www.canalmeio.com.br) publicou mais um artigo da grande jornalista Mônica Manir abordando a Doença de Huntington: O gene delator. A matéria pode ser acessada aqui.
Desta vez, Mônica escreve sobre os testes genéticos e seus dilemas. O artigo traz entrevistas com famílias afetadas pela DH, enfatizando a crescente preocupação com a privacidade de dados genéticos, especialmente para aqueles enfrentando doenças genéticas.
O texto destaca a importância histórica do aconselhamento genético e como, desde o isolamento do gene da Doença de Huntington em 1993, os testes genéticos se tornaram mais diretos e acessíveis. Contudo, também ressalta as preocupações em relação à discriminação genética, que pode afetar áreas como emprego, seguro e planos de saúde.
O artigo também aborda questões relacionadas ao acesso ao teste genético, especialmente a falta de testes oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, o alto custo dos exames particulares e a necessidade de aconselhamento profissional adequado antes de realizar o teste. Além disso, traz a reflexão quanto à importância de medidas protetivas contra a discriminação genética em nível internacional, como o GDPR (General Data Protection Regulation) na Europa e a Gina (Genetic Information Nondiscrimination Act) nos EUA.
A história de diferentes indivíduos que fizeram o teste genético para doenças genéticas, como a doença de Huntington e o câncer hereditário, ilustra as implicações emocionais e psicológicas envolvidas nesse processo e como a informação genética pode impactar as escolhas e decisões de vida. O artigo enfatiza a importância de proteger a privacidade e os direitos das pessoas em relação aos seus dados genéticos e destaca a necessidade contínua de abordar as questões éticas e sociais relacionadas aos avanços na genética.
Agradecemos a jornalista Mônica Manir pela sua dedicação e comprometimento em retratar a Doença de Huntington. Mônica aborda esse tema desde o Congresso Internacional de DH em 2013, quando fez a matéria “Dança dos não famosos” para o Estadão, seguiu levando a temática em pesquisas de doutorado e pós-doc no campo da bioética, além disso, em 2017 recebeu uma premiação pelo seu trabalho na revista Piauí com a matéria “Dançando no Escuro”, um testemunho do talento e da qualidade de seu jornalismo. No ano passado, Mônica lançou o livro “Por um ponto final”, que reúne algumas de suas matérias, incluindo a que foi publicada no Estadão em 2013.
O trabalho de Mônica é verdadeiramente admirável e tem um impacto significativo naqueles que são retratados em suas matérias e em seus leitores. Seu talento jornalístico e sua abordagem sensível a temas complexos merecem nosso reconhecimento.
A matéria foi gentilmente concedida pela autora à comunidade de Huntington e é uma exclusividade dos assinantes do Canal Meio. Considere fazer uma assinatura em https://www.canalmeio.com.br/.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
