A Doença de Huntington (DH) é uma condição neurodegenerativa hereditária que afeta não só os pacientes, mas também seus familiares e cuidadores. Cuidar de alguém com DH pode ser uma tarefa difícil e desgastante. O cuidador está sujeito a problemas emocionais, psicológicos e físicos, e necessita de apoio, suporte e informação.
À medida que a DH progride, o paciente passa a depender de cuidados constantes. Os cuidadores, especialmente familiares, perdem contato com os amigos, afastam-se das atividades sociais, abandonam parcial ou integralmente sua atividade profissional e podem incorrer em problemas financeiros. Tais fatores geram uma grande sobrecarga para os cuidadores.
Pensando nisso, a Associação Brasil Huntington (ABH), em parceria com o Grupo de Reabilitação da Clínica de Distúrbios do Movimento da Universidade de São Paulo (USP) e com o apoio da Faculdade de Psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie, realizou um estudo para avaliar os efeitos de uma intervenção neuropsicológica on-line na redução da sobrecarga dos cuidadores de pessoas com DH.
Intervenção psicológica on-line: um caminho promissor
O estudo, publicado recentemente na Dementia & Neuropsychologia, uma importante revista ligada à Academia Brasileira de Neurologia (ABN), investigou os efeitos de uma intervenção psicológica on-line em cuidadores de pessoas com DH. A intervenção, realizada remotamente durante a pandemia de COVID-19, incluiu sessões semanais com foco em temas como autocuidado, comunicação não-violenta e mindfulness (atenção plena).
Leia o estudo (em inglês) acessando o link: https://www.demneuropsy.com.br/wp-content/uploads/articles_xml/1980-5764-DN-18-e20230118/1980-5764-DN-18-e20230118.pdf
Os resultados após um período de 12 meses de intervenção demonstraram que todas as cuidadoras participantes relataram uma redução significativa na sobrecarga, além de melhorias na qualidade de vida e na capacidade de lidar com os desafios da DH. Também houve melhora do autocuidado e no uso de estratégias de resolução de conflitos por meio da ampliação do repertório comportamental focado nas emoções e na comunicação.
Um passo importante para o apoio aos cuidadores
A intervenção psicológica on-line, além de eficaz, demonstrou ser uma alternativa acessível e conveniente, especialmente em tempos de distanciamento social. Esse é o primeiro trabalho científico que a ABH publica, como coautora, em uma revista de extrema relevância.
Em nome da comunidade de Huntington, a ABH agradece a todos que colaboraram com a realização do estudo: Tatiana Henrique Santos, Dra. Tamine Capato, Fernanda Naomi Pantaleão, Tatiana Namura Machado e Leonardo de Oliveira Luiz.
A ABH reafirma o seu compromisso em apoiar os cuidadores e em promover pesquisas que contribuam para o bem-estar de toda a comunidade de DH.
Huntington: jamais irá degenerar nossa esperança!