A HDYO se dedica a apoiar, educar e fortalecer jovens (18-35) afetados pela doença de Huntington. Para alcançar esse objetivo, lançaram uma série de pesquisas para compreender melhor diferentes aspectos da vida da comunidade em sua jornada com a DH. Visite https://en.hdyo.org/a/752-hdyo-survey-series para saber mais.
Os questionários estão disponíveis em português e são anônimos: nenhuma informação pessoal será coletada ou distribuída. Todas as pesquisas foram aprovadas pelo Comitê de Ética (IRB) da Monash University, Austrália.
Na verdade, todo o site da HDYO está disponível em português! No seu celular, acesse o menu e encontre a opção “Language and Accessibility”. Em seguida, vá até o botão de idiomas na barra de ferramentas, clique e procure o português. Todos os textos, exceto PDFs, serão traduzidos automaticamente.
Pesquisadores, médicos e outros profissionais de saúde especializados em DH costumam utilizar pesquisas anônimas para coletar informações de pessoas com DH, pessoas com risco de desenvolver a doença, familiares e cuidadores sobre diversos temas, como testes genéticos, sintomas da DH e participação em ensaios clínicos.
Você pode fazer a diferença ao compartilhar a sua experiência. Participe da HDYO Survey Series e colabore com o futuro da pesquisa, da educação e da compreensão das melhores práticas de cuidado da DH.