Pesquisa para mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: uma iniciativa da Associação Brasil Huntington (ABH)
A ABH está liderando uma pesquisa de abrangência nacional com o objetivo de mapear pessoas, cuidadores e familiares de pessoas com Doença de Huntington no Brasil e identificar o perfil demográfico, histórico de saúde e uso de serviços de saúde das pessoas com essa condição.
Este mapeamento tem como objetivo traçar um panorama das pessoas com DH, uma vez que não existem informações oficiais sobre o número de pessoas com a doença no país. Ao mapear e conhecer o perfil dessas pessoas, a ABH pretende contribuir com políticas públicas que possam melhorar o cuidado daqueles que convivem com a doença e seus familiares.
A ABH é uma entidade civil sem fins lucrativos, fundada em 27 de setembro de 1997. Desde a sua criação, a ABH tem sido uma voz ativa na defesa dos interesses de pacientes e famílias impactadas pela DH em todo o Brasil. Tem como missão oferecer suporte, informações e recursos educativos que ajudem a melhorar a qualidade de vida daqueles que enfrentam os desafios desta condição neurodegenerativa rara.
Se você tem a Doença de Huntington, pertence a uma família que tem a doença ou é um cuidador de uma pessoa com a DH, então você está convidado a participar desta pesquisa.
A sua participação neste estudo envolverá o preenchimento de um questionário on-line com perguntas sobre informações demográficas gerais, seu histórico de saúde e os serviços de saúde que você utiliza. Dados pessoais não serão coletados. As questões marcadas com um asterisco (*) são obrigatórias e as demais, sem marcação, são opcionais. O tempo previsto para o preenchimento do questionário é de aproximadamente 30 minutos.
O questionário estará disponível para ser respondido entre os dias 15/11/2024 e 28/02/2025.
Por que participar?
A falta de dados oficiais sobre a DH no Brasil limita a capacidade do governo e da sociedade civil de desenvolverem ações eficazes para melhorar a qualidade de vida das pessoas com essa doença. Ao responder essa pesquisa, você ajuda a ABH a identificar os desafios que enfrenta na sua região e contribui para aumentar a visibilidade da DH no país, ajudando a desmistificar a doença e a sensibilizar a sociedade para a causa.
Questionário da Pessoa com DH
Quem pode participar: este questionário é destinado a pessoas com DH e pode ser respondido pela pessoa com DH ou por alguém que irá auxiliá-la, caso a pessoa com DH não consiga responder sozinha. Todas as perguntas dizem respeito à pessoa com DH.
Clique no botão abaixo para ser redirecionado para a pesquisa.
Questionário do Cuidador(a) de Pessoa com DH
Quem pode participar: este questionário é destinado a cuidadores formais ou informais de pessoas com DH. Todas as perguntas dizem respeito ao cuidador que está respondendo à pesquisa.
Clique no botão abaixo para ser redirecionado para a pesquisa.
Questionário do Familiar em Risco
Quem pode participar: este questionário é destinado a familiares de pessoas com DH em risco de herdar a doença.
Clique no botão abaixo para ser redirecionado para a pesquisa.
Caso tenha dúvidas, entre em contato através do e-mail abh.atendimento@abh.org.br, do WhatsApp da ABH (75) 99704-0464 ou das redes sociais.
Sua participação é fundamental para que possamos transformar a realidade de milhares de pessoas impactadas pela DH. O tempo é agora! Seja parte da mudança para que a DH nunca mais fique oculta!