Mudanças de Comportamento na DH

As mudanças de comportamento são um dos principais sintomas da DH, e acontecem em decorrência de mudanças físicas – estruturais e funcionais – no cérebro da pessoa afetada.

Tais mudanças são um dos traços mais difíceis da doença, tanto para o portador da DH, quanto para os cuidadores, porém são frequentemente subestimados por que não têm familiaridade com ela.

É preciso entender porquê essas mudanças de comportamento ocorrem para melhor lidar com elas.

A DH é responsável por uma tríade de sintomas: distúrbios de movimento, declínio cognitivo (mudanças no intelecto) e manifestações psiquiátricas (mudanças do comportamento, de humor, alterações esquizofreniformes).  Tanto as mudanças do intelecto como as psiquiátricas influenciam no comportamento da pessoa, pois refletem o que elas pensam (cognitivo) e o que elas sentem (emoção).

Para entender o comportamento na DH é preciso entender como as mudanças estruturais e funcionais no cérebro afetam o pensamento e as emoções.

A DH caracteriza-se por uma combinação de alterações, sendo a mais evidente a coreia (coreia  é derivado da palavra grega choreia, que significa dança, e refere-se aos movimentos involuntários). Por isso, por muito tempo a DH foi chamada de Coreia de Huntington, mas hoje sabe-se que a coreia é apenas um dos sintomas da DH.

Mudanças Cognitivas na DH São Específicas e Previsíveis item

Estas mudanças são frequentemente descritas como demência, um termo não muito apropriado, uma vez que demência se refere a um enfraquecimento, dano generalizado, o que leva a crer que as habilidades mentais estão prejudicadas de forma global e difusa, mas isto NÃO é verdade no caso da DH, pois doenças degenerativas afetam e danificam algumas partes específicas do cérebro e suas funções, enquanto outras continuam funcionando bem.

Uma vez que diferentes partes do cérebro têm funções diferentes, as mudanças mentais em cada doença serão específicas e previsíveis, de acordo com as regiões do cérebro afetadas.

Mudanças no Cérebro na DH 

A DH afeta particularmente as estruturas profundas dentro do cérebro conhecidas como “striatum” e que são importantes para o controle do movimento. Essas estruturas profundas têm conexões com o córtex cerebral (a cobertura externa do cérebro) e em particular com as partes da frente do cérebro (lóbulos frontais). Muitas das mudanças cognitivas da DH são um resultado direto do funcionamento danificado desses circuitos cerebrais específicos (fronto-estriatais), que ligam o striatum aos lóbulos frontais.

Portanto, as mudanças de comportamento são consequências de mudanças físicas – estruturais e funcionais – causadas pela doença.

O Impacto de Mudanças Cognitivas no Comportamento

Iniciativa e Impulso Ativo

A capacidade de planejar e pensar à frente é um importante motivador do comportamento – imaginar o que temos que fazer e porque devemos fazê-lo agora – nos estimula para a ação.

Uma vez que esta capacidade está prejudicada na DH, os portadores de DH se tornam essencialmente passivos. Eles reagem ao que acontece, mas não iniciam atividades de forma ativa – são reativos, não são pró-ativos.

Um traço comum no portador de DH é que eles parecem contentes em não fazer nada.  Isto pode levar um familiar a se sentir sobrecarregado por ter que assumir mais estas responsabilidades.

É importante ressaltar que a pessoa com DH não é preguiçosa. As mudanças ocorridas no cérebro a tornam incapaz de tomar uma iniciativa ou sequer de iniciar uma atividade – o estímulo tem que vir de fora. Fazer coisas junto pode ajudar, uma vez que a atividade do parceiro atua como um estímulo para o portador de DH.

Pensar antecipadamente

Nós podemos ver as consequências futuras de nossas ações e assim modificamos nosso comportamento conforme a necessidade (ex: não gastamos nosso salário todo em um artigo de luxo, pois sabemos que precisamos do dinheiro, para pagar as contas e nos manter ao longo do mês).

Quando a capacidade de pensar antecipadamente se perde, como na DH, a pessoa não vê as consequências de seus atos que tendem a ser governados por seus desejos e necessidades imediatas – elas parecem buscar “gratificação imediata”,  pois se tornaram incapazes de pensar a longo prazo.

Isto pode explicar porque os portadores de DH são insistentes quando dizemos que não queremos fazer uma coisa; elas não entendem motivos de mais longo prazo, e voltam a insistir no mesmo ponto após 5 ou 10 minutos.

Habilidades organizacionais

Nossas atividades envolvem organização e ordem. Nós priorizamos as coisas que têm que ser feitas de forma a cumprir prazos.

Pessoas com DH têm dificuldade de organização e sequenciamento e assim seu desempenho parece frequentemente desorganizado – isto pode ser um problema nos estágios iniciais da DH enquanto as pessoas ainda trabalham – sua performance vai piorar em consequência de sua dificuldade de organizar o trabalho de forma eficiente.

A Atenção

Pessoas com DH têm dificuldade em fazer duas coisas ao mesmo tempo.  Nós consideramos normal dar conta de várias tarefas do dia-a-dia simultaneamente.

Ex.: Enquanto guiamos um carro, damos conta da parte mecânica e ao mesmo tempo prestamos atenção aos sinais de trânsito e conversamos com um passageiro.

A pessoa com DH precisa concentrar tanta atenção para conseguir realizar uma destas tarefas, que não consegue dar conta das outras simultaneamente (como um motorista principiante). Seu sistema de atenção é facilmente sobrecarregado.

Além da sobrecarga, há um outro motivo que dificulta sua capacidade de fazer duas coisas ao mesmo tempo: a dificuldade em mudar o foco de atenção.

Uma das coisas que nos permite dar conta de tarefas múltiplas, simultaneamente, é nossa capacidade de mudar o foco de atenção entre as tarefas.  A pessoa com DH tem dificuldade de mudar o foco de atenção, desta forma devemos evitar pedir várias coisas ao mesmo tempo para ela. Mesmo duas coisas simples como o andar e responder a uma pergunta, podem sobrecarregá-la, e causar reações imprevisíveis.

Auto-monitoramento e Consciência  

As pessoas com DH têm dificuldade em monitorar e checar aspectos de seu desempenho, e desta forma podem não notar erros que são claros para os outros. Isto pode dar a impressão (especialmente nos estágios iniciais da DH) de que a pessoa se tornou descuidada.

É importante lembrar desta dificuldade quando o portador de DH diz que não há nada errado com ele – ele realmente pode não estar ciente das mudanças nele mesmo.

Flexibilidade Mental 

A perda de flexibilidade mental torna o portador de DH rígido em seu comportamento, e com dificuldade para se adaptar a mudanças de circunstâncias e novas situações.

É uma característica que implica em que mudanças sejam introduzidas gradualmente para que a pessoa com DH tenha tempo para se adaptar.

Não é bom impor mudanças. O portador de DH também tem dificuldade em ver as coisas por outra perspectiva e dessa forma avaliar as necessidades e os sentimentos dos outros; isso faz com que pareçam insensíveis e egoístas, mas é importante lembrar que eles não agem assim intencionalmente, mas em decorrência de mudanças no cérebro. 

Mudanças de Humor na DH

Frustração, Irritabilidade, Raiva e Atitudes Explosivas

Frustração, irritabilidade, raiva e atitudes explosivas são comportamentos que a maioria de nós vivencia independentemente de termos ou não a DH. Esses comportamentos aumentam quando uma pessoa é afetada pela DH devido à deterioração do núcleo caudado. Comportamentos agressivos podem ser particularmente um transtorno para a família, pois eles podem ser uma fonte de medo e tensão na casa ou no lugar em que a pessoa esteja sendo tratada.  A irritabilidade pode ocorrer de várias formas. Reações de irritação podem se tornar exageradas na intensidade e na duração ou acompanhadas de atitudes explosivas. 

Possíveis causas

Sentimentos de frustração e raiva e suas reações subsequentes são normalmente desencadeadas por eventos reais da vida, mas o cérebro não consegue controlar a intensidade da reação.

Frustração e irritabilidade podem surgir de circunstâncias que demonstram uma perda da capacidade das funções físicas, cognitivas ou emocionais. As causas que estão por trás ou que desencadeiam esse tipo de comportamento incluem fome, dor, incapacidade para se comunicar, frustração por causa de capacidades falhas, tédio, relações interpessoais difíceis e, em particular, pequenas mudanças na rotina. A raiva é normalmente uma emoção que esconde uma outra emoção. Geralmente quando um indivíduo tem raiva o sentimento que está por trás é decepção, dor, sofrimento, frustração, ou ansiedade.

Frustração, irritabilidade, raiva e atitudes explosivas manifestam-se como uma reação para um sentimento real, mas que com a DH tornam-se exageradas devido a uma perda de controle do núcleo caudado.

Estratégias para lidar com a Frustração 

• Ter consciência das capacidades da pessoa é muito importante para que ela se sinta encorajada a ser o mais independente possível e se permita correr riscos sem se expor constantemente ao fracasso. Considere uma certa média de responsabilidades. Um adulto com certa capacidade deveria ser responsável por algo. Escolha algumas tarefas que sejam apropriadas (cuidar de algumas plantas, varrer uma pequena área), mas que não o sobrecarreguem (regar o jardim, limpar a casa inteira). Deve-se prestar muita atenção aos sinais, verbais ou não-verbais, sinais que demonstrem a que pessoa esteja irritada ou querendo alguma coisa, para que ela não chegue a ponto de ter que fazer um escândalo para receber atenção.
• Conhecer a pessoa e ter sensibilidade em relação às suas necessidades pode antecipar algumas situações e evitar uma eventual frustração. É possível identificar as situações que causam frustração e evitá-las ou proporcionar atividades variadas.
• Muitas vezes uma pessoa superativa precisa de ajuda para deixar de lado responsabilidades secundárias, por exemplo, o marido motiva a sua esposa, “vamos pedir a Julie para substituir você e contatar as outras mulheres para as reuniões. É claro que você ainda vai poder ir ao máximo de reuniões possíveis.”

 Estratégias para Lidar com a Irritabilidade

• Reestruture as interações, expectativas e responsabilidades da pessoa. Tal reestruturação pode ser necessária na medida em que mais atividades se tornarem difíceis.
• Os membros da família e os cuidadores deveriam aprender a reagir diplomaticamente, considerando a irritabilidade do paciente como um sintoma. Confrontos e ultimatos deveriam ser evitados a menos que a questão seja crucial. O ambiente deveria ser o mais calmo e estruturado possível.
• Além do apoio dado pelos médicos, os grupos de apoio à família e ao cuidador podem ser de grande ajuda, proporcionando um conforto emocional e compartilhando estratégias que os membros do grupo acharam eficientes em sua própria casa.

Estratégias para Lidar com Atitudes Explosivas

• Afaste a pessoa com a DH do que possa lhe provocar raiva.
• Tente identificar as circunstâncias que causam atitudes explosivas e então as evite.
• Avalie suas próprias expectativas em relação à pessoa com a DH. Um membro da família pode não estar disposto a aceitar as novas limitações do paciente. Portanto deve haver uma reestruturação de interações, expectativas e responsabilidades.
• Confrontos e ultimatos deveriam ser evitados.
• O ambiente deveria ser o mais calmo e estruturado possível. As pessoas com a DH tendem a tornar-se mentalmente inflexíveis e normalmente se sentem confortáveis com a estabilidade. Estabeleça rotinas diárias e quebre-as o menos frequentemente possível.
• Há medicamentos que podem controlar a irritabilidade. É importante ir a um médico que tenha um conhecimento atualizado da DH.
• A DH em si não faz um indivíduo ficar perigoso, mas a perda da regulagem normal dos impulsos pode contribuir para situações perigosas. Os familiares deveriam ser responsáveis por proporcionar um ambiente seguro para que ninguém nunca esteja em perigo. Tire todas as armas em potencial da casa e tenha números de telefone de emergência perto do telefone.

Repetição e Persistência 

Uma pessoa com a DH pode ser muito persistente (“teimosa”) ou ficar muito presa a uma ideia ou a uma atividade. Pode ter um comportamento muito rígido e se tornar incapaz de mudar de uma atividade ou ideia para outra ou alterar sua rotina. Embora os Transtornos Obsessivos Compulsivos (TOC) não sejam frequentes na DH, pode-se notar comportamentos associados a esse distúrbio. Os doentes de Huntington podem manifestar sintomas de TOC como ideias obsessivas que fazem com que a pessoa insista, por exemplo, em obter cigarros, café, fazer uma refeição ou usar o banheiro. Elas podem ficar irritadas se os seus pedidos forem ignorados ou negados.

Possíveis causas

• Danos  nos  lóbulos frontais ou de seus circuitos.
• As reais necessidades do indivíduo não são satisfeitas e consequentemente ele fica se repetindo com a esperança de ser compreendido.

Estratégias para lidar com a repetição

• Tentar alterar esses tipos de comportamento é muito difícil. Os argumentos racionais não surtem muito efeito, porém dar ao doente sensação de confiança e uma maneira alternativa de expressar seus sentimentos pode ser uma forma eficiente de reduzir sua frustração, bem como a do cuidador.
• Distraia a pessoa. Faça com que ela pratique suas atividades favoritas ou dê-lhe alguma  comida  de  que goste. Essas coisas podem desviar a atenção da pessoa de sua obsessão. O humor também pode ser útil nesses casos.
• Explique que o assunto já foi discutido. Se não houve nenhuma conclusão em relação ao problema, lembre gentilmente à pessoa que você está tentando resolver a situação.
• Algumas obsessões são impossíveis de ser resolvidas. Tente discutir o menos possível sobre elas.
• Às vezes uma experiência da vida cotidiana pode pôr fim à repetição. Por exemplo, ajude a pessoa que quer dirigir, mas que está claramente incapacitada, a passar pelos testes correspondentes e deixe a autoridade competente tomar a decisão. Muitas vezes o médico pode ser o “vilão” e limitar as atividades que você não consegue. Dessa forma você pode manter uma boa relação com a pessoa afetada pela DH.

Depressão 

A depressão é um problema comum para as pessoas com a DH. Há duas razões pelas quais a depressão é tão frequente. Primeiro, a tristeza é uma reação natural e compreensível ao diagnóstico e sintomas da DH. A DH altera progressivamente o papel de uma pessoa na família, no trabalho e na sociedade. Por exemplo, o papel de uma pessoa em sua família pode passar de uma pessoa que sustenta e administra a casa para uma pessoa dependente que requer supervisão. Segundo, as mudanças no cérebro que ocorrem na DH podem alterar diretamente os neurotransmissores ou a química que regula o humor. Consequentemente, até mesmo as pessoas que são normalmente otimistas e felizes podem ter uma depressão profunda por causa das mudanças da DH no cérebro.

 Muitos dos sintomas da DH parecem e podem até disfarçar os sintomas da depressão. Alguns deles são perda de memória, falta de concentração, apatia, perda de peso e distúrbio do sono. Às vezes é difícil dizer se os sintomas de uma pessoa são depressão, DH ou a combinação dos dois. É importante que o médico seja regularmente informado dos sintomas e das mudanças no comportamento. A taxa de suicídio para as pessoas que têm os sintomas da DH é sete vezes maior que a taxa nacional. Portanto não hesite em falar com o  médico se o seu familiar estiver deprimido.

Ansiedade 

É comum uma pessoa com uma doença progressiva grave ter ansiedade ou preocupações demais em relação ao futuro. Muitas vezes os sintomas de ansiedade podem ficar tão sérios que eles se tornam um problema. A ansiedade pode se manifestar de várias formas, incluindo nervosismo, agitação, pensamentos repetitivos sobre assuntos problemáticos, movimentos involuntários das mãos, respiração ofegante, suor, taquicardia, medo ou pânico. Normalmente, os sintomas de ansiedade são piores quando as pessoas passam por novas situações ou percebem que não têm capacidade suficiente para lidar com uma situação. A ansiedade é frequentemente associada à depressão. Muitas pessoas acham que se preocupam mais do que costumavam se preocupar. Mesmo em relação a questões aparentemente simples, há um excesso de preocupação. Por exemplo, muitos pacientes relataram que o dia anterior à consulta com um médico é particularmente de muita ansiedade.

Quando os sintomas de ansiedade tornam-se graves, outros distúrbios de ansiedade podem se manifestar, tais como síndrome do pânico ou um transtorno obsessivo-compulsivo. A síndrome do pânico é caracterizada por uma grande ansiedade e medo, muitas vezes acompanhada de taquicardia, suor, hiperventilação, leve tontura, dormência e formigamento nos dedos das mãos e dos pés. Os sintomas normalmente duram cerca de 15 minutos, mas muitas vezes um pouco de ansiedade ainda permanece. O TOC é caracterizado por pensamentos frequentes ou impulsos (obsessões) que causam ansiedade, mas que acontecem de forma inconsciente. As compulsões são atitudes repetitivas, às vezes essas atitudes são tomadas em resposta a uma obsessão, ou como parte de uma rotina já estabelecida que deve ser seguida. As obsessões mais comuns tendem a enfocar limpeza (como lavar as mãos), ou segurança (checar o fogão para ter certeza de que ele está desligado). Apesar do pânico e dos distúrbios compulsivo-obsessivos serem raros na DH, eles podem ocorrer. O que mais ocorre, na verdade, são os componentes desses distúrbios de ansiedade, tais como uma preocupação obsessiva com ideias específicas.

 Estratégias para Evitar a Ansiedade

• Estabeleça rotinas e fique restrito a elas.
• Mantenha o ambiente simples.
• Mantenha as exigências simples (um passo de cada vez).
• Evite discutir eventos futuros até o dia anterior a eles.
• Planeje mudanças na rotina e compense pelas horas estressantes 

Psicose: Delírios e Alucinações

Ver, ouvir ou vivenciar coisas que não são reais é considerado uma alucinação. Por exemplo, algumas pessoas podem ter ilusões ou ouvir vozes e sentir insetos andando neles quando, na verdade, não há nada. Pensamentos sobre situações e relacionamentos não-reais são considerados delírios. Por exemplo, pensamentos de que alguém está lá fora para pegar você, observando você, ou lendo sua mente são normalmente sintomas de um delírio. Felizmente, a psicose é rara na DH, mas ela pode ocorrer.

Estratégias para lidar com a psicose

• Consulte um psiquiatra. A psicose é geralmente bem tratada com medicamentos.
• Faça verificações em relação à realidade e dê orientações.

Sexualidade

Embora as mudanças no comportamento sexual sejam muito desconfortáveis para se discutir com a família, os amigos e os profissionais, elas são muito comuns na DH. As mudanças no cérebro podem ser associadas às mudanças no interesse e nas funções sexuais. Algumas pessoas com a DH relatam que tiveram um aumento do interesse sexual, ao passo que outras relatam que tiveram esse interesse diminuído. O aumento da promiscuidade pode ser devido à desinibição, mau julgamento ou impulsividade. A diminuição do interesse sexual pode ser devido à depressão, apatia, ou incapacidade de iniciar uma atividade. Embora as razões pelas quais as mudanças no comportamento sexual não sejam totalmente compreendidas, as mudanças nas funções sexuais muitas vezes precisam ser consideradas.

Possíveis Causas

• O cérebro não é mais capaz de regular a quantidade de interesse sexual que uma pessoa tem, resultando em muito pouco ou demais.
• O equilíbrio de hormônios no cérebro é afetado pela presença e progressão da doença de Huntington, resultando em variações nos comportamentos normalmente regulados por níveis de hormônio.

Distúrbios do Sono

Muitas pessoas com a Doença de Huntington reclamam por ter um sono perturbado. Embora a razão para isso não seja completamente compreendida, há algumas causas para distúrbios do sono que respondem bem a tratamentos médicos. Portanto, todos os problemas desse tipo deveriam ser prontamente examinados por um médico. Agitação, sonambulismo e distúrbios do sono podem muitas vezes ser apenas uma parte da progressão da doença e podem não responder a tratamentos médicos. Todos os membros da família precisam ter um sono agradável, porque não dormir bem pode levar a problemas de memória, incapacidade de se concentrar, problemas interpessoais, e um aumento do risco de acidentes e de uma doença grave.

Mudanças de Comportamento e Estágios da DH

O comportamento de base cognitiva como perda de iniciativa e impulso, e pouca perseverança mostram uma piora sistemática ao longo do desenvolvimento da DH.

Isto mostra que estes aspectos do comportamento são fundamentais no processo da doença.

De forma contrastante, as mudanças de humor não apresentam piora sistemática.

Ocorrem mudanças em nível de manifestações psiquiátricas como:   depressão em aproximadamente 40% dos casos; psicose esquizofreniforme em 9% dos casos, e, transtornos de personalidade em mais da metade deles, que podem estar presentes em qualquer  estágio da doença.

O mesmo acontece com a irritabilidade. Estas mudanças são sensíveis a tratamentos – têm boa resposta a tratamentos médicos padrão.

 

Perda: Considerar a DH em termos de estágios enfatiza as perdas que ocorrem enquanto a doença progride. Com o passar do tempo, indivíduos com a DH perdem sua capacidade de trabalhar e exercer funções de maneira independente. Cada perda tem o mesmo significado que uma “pequena morte” e a reação natural a uma perda é lamentar. Lidar com perdas é um dos maiores desafios para as pessoas com DH e seus familiares. A autora Elisabeth Kubler-Ross sugere que os indivíduos progridem através de estágios de perda: negação, raiva, negociação, depressão, aceitação. As experiências nos dizem que todas as pessoas expressam esses estágios de perda em graus e momentos diferentes. Doenças que estão em contínua alteração, como a DH, podem trazer sofrimento após sofrimento.

 

Efeitos da Doença  x Reação a Doença

Muitas vezes nos perguntamos se certas mudanças de comportamento na DH, particularmente as ligadas ao humor são uma parte inerente ao processo da doença (às mudanças físicas – estruturais e funcionais – que ocorrem no cérebro) ou uma reação secundária a um estado estressante e debilitante.

Falamos muito das mudanças físicas que causam mudanças de comportamento no indivíduo porque são essenciais para o entendimento da doença, mas sem dúvida existem componentes reativos.

O portador de DH tem muitas mudanças de vida impostas a ele: perde o emprego, a vida social, a mobilidade e a independência. Seus sintomas podem ser mal interpretados, mais tarde terá dificuldade em comunicar suas necessidades, seus desejos. Assim sendo não é de surpreender que mostre irritabilidade e frustração.

Muitas vezes o comportamento não é apenas um efeito direto da DH ou apenas uma reação à doença, mas uma combinação dos dois.

Exemplo: Um homem com DH estava caminhando, foi parado pela polícia e acusado de estar bêbado.  Como estava sóbrio, ficou indignado e sentindo-se insultado agrediu o policial, que o prendeu por agressão.

Ora, temos aqui um homem cuja raiva é plenamente compreensível, e decorre de ver que os seus sintomas da doença foram mal interpretados. (reação à doença).

Mas temos também uma reação – agredir o policial – que mostra sua incapacidade de prever as consequências de suas ações e também de manter seus sentimentos sob controle (efeitos da doença).

 

Personalidade Única: Apesar de algumas vezes parecer mais fácil se todas as pessoas com a DH fossem exatamente as mesmas, ter DH felizmente não rouba a individualidade de cada um. Quando alguém é diagnosticado portador da DH, é importante lembrar que ainda existe um indivíduo, uma pessoa por trás da DH. Diversas vezes, o diagnóstico de DH é tudo em que o cuidador pensa e a personalidade do indivíduo é negligenciada.

 

Conclusão

A DH é uma doença destrutiva pois pode afetar profundamente as relações sociais e familiares. Porém a culpa é da doença e não da pessoa. Ela não é insensível ou indiferente, ela não tem controle sobre a DH.

Não há respostas fáceis e prontas para os problemas comportamentais, mas entender como a DH causa essas mudanças pode ajudar a encontrar formas de contornar esses problemas. Ao entendermos o porquê do comportamento, podemos entender melhor o paciente e dar a ele melhor apoio e cuidados.

 

Importante: você encontrará mais informações sobre as alterações de comportamento citados aqui, suas causas e como lidar com elas, além de outras, nas apostilas/Ebooks “Compreendendo as Alterações de Comportamento na DH”, “Mudanças de Comportamento na DH” e “Repetição e Persistência”, em nossa biblioteca.       

 

Fonte: apostilas/Ebooks “Compreendendo as Alterações de Comportamento”, “Mudanças de Coimportamento” e “Repetição e Persistência”.