Na última quarta-feira, dia 17 de abril de 2024, o Portal da Assembleia Legislativa de Goiás noticiou que o deputado estadual Virmondes Cruvinel (UB-GO) apresentou a matéria nº 3.632/24, que propõe instituir, no Estado de Goiás, a Política Estadual de Combate à Doença de Huntington.
A propositura se encontra na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e foi distribuída ao relator, deputado Veter Martins (PRD-GO).
No Estado de Goiás, a necessidade de uma política específica para combater essa doença é urgente, devido à falta de estruturas especializadas para o diagnóstico precoce e manejo efetivo da doença.
Muitos pacientes e suas famílias sofrem não só com as consequências físicas e mentais da doença, mas também com a escassez de informações e recursos adequados para enfrentar este desafio.
A ABH convida, portanto, todos os pacientes, familiares e amigos da comunidade de Huntington no Estado de Goiás a se unirem a nós na construção dessa política. Precisamos do seu apoio para que essa lei se torne realidade.
- Registre-se no Portal da Assembleia e vote a favor do projeto de lei. Dê sua opinião acessando este link.
- Compartilhe essa publicação em suas redes sociais, mobilize seus amigos e familiares para que mais pessoas da comunidade estejam cientes dessa importante iniciativa.
- Entre em contato com os deputados estaduais de Goiás: demonstre seu apoio à matéria e peça por ajuda para continuar lutando por nossos direitos. A lista dos membros da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) pode ser consultada neste link.
Somos raros, mas ainda mais raros são aqueles que estão dispostos a lutar com a gente, e é por isso que essa iniciativa pioneira é de extrema importância. Lutamos para que ações como essa se repitam nos quatro cantos do país.
Quem tem Huntington tem pressa! Nossa luta é todo dia! Não podemos mais esperar!
Nota da ABH
Isso me soa enganação. Como esse deputado vai “combater” Huntington? Qual é o segredo?
Se você achou estranho o título do projeto, saiba que não foi só você! Recebemos inúmeras mensagens de familiares incomodados com o termo.
Entendemos que a intenção do projeto não seja a de “combater” a doença no sentido literal, mas sim de promover o apoio e a assistência às famílias afetadas pela DH.
Como a doença de Huntington é uma doença genética de penetrância completa, o termo pode gerar a falsa expectativa de cura ou erradicação da doença, o que não é possível no momento.
A ABH entrou em contato com o deputado para sugerir uma alteração no título do projeto, substituindo o termo “combate à Doença de Huntington” por uma expressão mais abrangente e adequada à natureza da doença.
A doença de Huntington não se combate como uma batalha, mas sim se enfrenta com políticas públicas que garantam o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.