Hoje estamos celebrando uma conquista significativa: a instituição do dia 27 de setembro como Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington! Esta é uma ocasião especial que representa um marco importante na luta contra essa condição neurológica devastadora.
A criação do Dia Nacional da Doença de Huntington foi oficializada pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, por meio da sanção da Lei 14.607/23. O texto foi assinado pelo vice-presidente da República no exercício do cargo de presidente, Geraldo Alckmin.
Aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13, de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF), teve sua norma publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (21).
Este dia é um testemunho do poder da união e do esforço coletivo. Graças à dedicação incansável de pacientes, famílias e alguns profissionais de saúde, agora temos uma data oficial para destacar a importância de conscientizar a sociedade sobre a Doença de Huntington.
Essa conquista traz consigo um propósito essencial. O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington nos permitirá educar a sociedade sobre a natureza complexa dessa condição, desmistificar equívocos e reduzir o estigma associado a ela. Além disso, esse dia será um lembrete de apoio às pessoas afetadas, suas famílias e cuidadores, fornecendo um espaço de compreensão e empatia.
Também é um momento para reconhecer e valorizar os avanços na pesquisa médica. Através desse dia, podemos aumentar a conscientização sobre a necessidade de investir em estudos científicos, buscando tratamentos mais eficazes e, quem sabe, uma cura para a Doença de Huntington. Juntos, estamos impulsionando a esperança e a promessa de um futuro melhor para todos os afetados por essa condição.
OCULTA NUNCA MAIS!