Neste Mês Internacional de Conscientização da Doença de Huntington, relembramos a generosidade das famílias venezuelanas que participaram dos estudos que levaram à descoberta do gene da DH.
Um dos maiores aglomerados de DH do mundo está situado no bairro pobre de San Luis, na cidade petrolífera de Maracaibo, na Venezuela, onde cerca de um terço de todas as famílias tem um histórico de DH.
Essa descoberta, em 1993, acelerou as pesquisas e os estudos de intervenções que visam melhorar as condições dos pacientes, bem como permitiu o desenvolvimento do teste genético, que hoje só é possível de ser feito graças às contribuições dessas famílias nos estudos, ano após ano, por mais de 20 anos. Porém, os tratamentos existentes ainda são poucos, e a doença continua o seu curso implacável.
Após 31 anos desde a descoberta do gene, a qualidade de vida das pessoas impactadas pela doença na Venezuela e em outros lugares mudou muito pouco.
A @factorh_org entidade sem fins lucrativos criada em 2012, tem como missão melhorar a qualidade de vida das pessoas impactadas pela DH na América Latina e que vivem em condições de extrema pobreza e vulnerabilidade.