Cuidados com o Paciente no Ambiente Domiciliar

Com a evolução da Doença de Huntington (DH), os sintomas resultam em grande dependência por parte do paciente e na necessidade de cuidados constantes. Embora cada indivíduo seja afetado de modo diferente, todos sofrem perda de sua capacidade funcional, que é a capacidade de realizar não apenas Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD), como cozinhar, arrumar a casa, telefonar, cuidar das finanças domésticas, mas também as suas Atividades da Vida Diária (AVD), ou seja, alimentar-se, vestir-se e cuidar da própria higiene. Essa falta de autonomia é devida tanto aos movimentos coreicos como às alterações cognitivas e comportamentais cada vez mais graves, até que o indivíduo afetado passa a depender de outra pessoa, o cuidador.

É fundamental a compreensão de que não ajuda tentar ensinar o paciente a realizar cuidados e tarefas, pois sua capacidade de reter novas informações está muito prejudicada. O que se deve fazer é aproveitar todas as suas capacidades existentes e fazer junto com o paciente tudo o que ele ainda puder fazer, postergando ao máximo a opção de fazer por ele aquilo que ele não tem mais condições mentais ou físicas para fazer, nem mesmo apenas participando ou cooperando. Fazer “com” exige mais tempo e paciência; fazer “pelo” pode ser mais rápido e eficiente, mas pode antecipar a dependência.

Cuidar, palavra derivada do latim cogitare, tem múltiplos significados: tratar de, assistir, ter cuidado, mas também pensar, ponderar, conceber. É o que se espera daquele que, por amor, solidariedade, contingências ou obrigação profissional, assume o sublime encargo de cuidar de outro ser humano fragilizado por uma doença.

 

Cuidados básicos necessários aos pacientes de DH:

Higiene pessoal

Com a evolução da DH, seu portador perde a capacidade de cuidar da própria higiene. A princípio necessita apenas de supervisão, e depois, progressivamente, de mais e mais auxílio, até se tornar completamente dependente. Entretanto, os cuidados diários devem ser mantidos, não só para o conforto do paciente como para evitar complicações.

O banho deve ser diário, os cabelos devem estar sempre limpos, as unhas devem estar sempre limpas, curtas e lixadas para evitar escoriações. É importante escovar os dentes para evitar cáries, mau hálito, infecções gengivais.

O indivíduo com DH deve ter sua integridade respeitada: cabelos escovados, barba feita, vestimenta adequada. Uma paciente que tenha sempre usado maquiagem pode sentir conforto em passar batom. Durante a prestação dos cuidados é indispensável manter a privacidade.

Atividades

Os pacientes em estágios iniciais da doença, que respondem a estímulos e conseguem manter algumas atividades da vida diária, devem ser encorajados a se manter independentes e ocupados tanto quanto possível, realizando o máximo do autocuidado (como tomar banho, usar o toalete, vestir-se, alimentar-se) e de atividades domésticas e sociais (comprar pão, visitar um familiar, amigo etc.), sempre tendo alguém atento à sua segurança.

Com a progressão da doença, haverá um momento em que o paciente já não será capaz de administrar sua vida financeira (pagar contas, controlar ganhos e gastos, poupar, comprar) – e os familiares já deverão estar preparados para providenciar uma interdição e nomear um responsável legal.

Comunicação

Os problemas de comunicação podem tornar muito difícil a prestação de cuidados, pois o paciente de DH pode chegar a perder completamente a capacidade de comunicação tanto verbal quanto não-verbal, podendo não entender até mesmo o significado das palavras

Atitudes sugeridas para facilitar o processo da comunicação:

• falar devagar;
• chamar o paciente sempre pelo nome;
• fazer uma pausa de alguns segundos entre as orientações ou solicitações;
• favorecer o contato visual, ou utilizar o toque quando estiver falando;
• formular perguntas que possam ser respondidas com “sim” ou “não”;
• estimular a comunicação familiar e social;
• certificar-se de que o paciente compreendeu o que foi falado;
• redirecionar a conversa para o assunto tratado sempre que necessário.

Segurança

Devido aos sintomas da DH, o paciente tem elevado risco de causar e sofrer acidentes, por isso precauções devem ser adotadas em todos os aspectos de sua vida: no meio ambiente, nas atividades a serem realizadas, na promoção dos cuidados.

São necessárias prevenções contra quedas comuns no banho, nas escadas ou mesmo do leito e da cadeira de rodas, contra queimaduras com líquidos quentes, evitando-se a proximidade do fogão e outras situações suscetíveis de acidentes.

Desde o início dos sintomas, o uso da medicação deve ser supervisionado e com o tempo precisa ser administrada por terceiros e sua formulação deve ser orientada para maior facilidade de ingestão. Considerando o maior risco de suicídio na fase inicial da doença, um cuidado especial consiste em observar sinais de depressão ou outros indícios desse pensamento.

Muitas outras situações podem representar um risco à segurança e devem ser avaliadas com a enfermagem, caso a caso, analisando o estágio da doença, as peculiaridades de cada estilo de vida e a personalidade do cuidador.

Alimentação

Vejam orientações sobre a alimentação no item “Nutrição”

A DH causa problemas de deglutição, a disfagia, e o cuidador deve estar sempre preparado para socorrer o paciente tanto na dificuldade de ingerir líquidos, que pode levar à aspiração, quanto na dificuldade de ingerir alimentos sólidos, que pode provocar engasgo.

Saiba mais sobre a manobra de Heimlich e como aplicá-la.

 

Cuidados em Odontologia

Fatores que predispõem a problemas orais

Em pacientes com DH, a dieta contendo alta concentração de açúcar contribui para o ataque bacteriano; além disso, outros fatores importantes propiciam o aparecimento da cárie: a regurgitação dos alimentos, que torna o meio bucal mais ácido, e a ingestão de medicamentos de uso contínuo para controlar os sintomas da doença, que acarretam secura da boca, frequentemente resultando em aumento de cárie, pulpite (inflamação da polpa) irreversível e perda dental.

Cuidados orais

Em estágios mais avançados da DH, torna-se evidente a complexidade dos cuidados com higienização-prevenção, agravada pela problemática que envolve o tratamento das afecções orais. Nesse caso, o cuidador deve encarregar-se das tarefas de higienização oral. É fundamental sempre ajudar o paciente a relaxar antes da higiene oral, para que a experiência lhe seja mais agradável.

Tratamento Odontológico

Para o paciente que não se tenha submetido a tratamento odontológico antes do início da manifestação dos sintomas, e nem à manutenção periódica, a fase inicial da doença é ainda um período propício. De acordo com o que for diagnosticado, recomenda-se realizar o tratamento odontológico completo, já que nessa fase o paciente tem condições de abrir a boca o suficiente e os movimentos involuntários são ainda sutis, facilitando as tarefas profissionais.

Pacientes com DH devem consultar o dentista a intervalos curtos – a cada três meses, por exemplo – possibilitando ao profissional detectar cavidades de cárie em fase inicial, além de executar atividades preventivas.

Procedimentos como profilaxia e aplicação de flúor são fundamentais para aumentar a resistência dental ao ataque bacteriano.

A dificuldade de comunicação muitas vezes impede o paciente de referir a dor dentária, devendo os cuidadores ficar atentos às alterações de comportamento sem motivo claro, pois elas poderão resultar de problemas orais, como uma severa dor de dente ou um abcesso dental.

 

É importante para o cuidador ter sempre presente que:

• os distúrbios de comportamento são causados pela doença;
• a repetição de assuntos, a perda de objetos pessoais, as ideias de roubo – podem ser causados pela desatenção ou déficit de memória;
• a agitação do paciente, sem motivo aparente, pode ser devida a alguma dor ou problema físico que ele não consegue descrever, de modo que todas as possibilidades devem ser cuidadosamente consideradas;
• os comportamentos agressivos ocorrem em função da doença, não visam ao cuidador, e é preciso manter a calma.

 

É imprescindível relembrar a complexidade da DH e a necessidade de acompanhamento médico e avaliações periódicas por uma equipe especializada. Pacientes e cuidadores precisam mais que textos explicativos e informativos, requerem uma avaliação e orientação individualizada de suas necessidades, por profissionais de saúde com experiência com a doença. A participação em grupos de apoio e de familiares com a mesma doença é favorável à aquisição de informações e orientações sobre o ato de cuidar.

 

Fonte: Ebook “Guia para Familiares e Profissionais de Saúde” cap.  XIII “ Cuidados com o paciente no Ambiente Domiciliar” cap. XVII “Orientações aos cuidadores” cap IX  “Cuidados em Odontologia”;