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Boas Festas ABH – Levantamento das Atividades de 2023

Caros pacientes, familiares, amigos e profissionais,

Para encerrar as atividades de 2023, preparamos um boletim com o resumo dos principais trabalhos e projetos da ABH que foram desenvolvidos ao longo deste ano.

Alguns acontecimentos merecem destaque no ano de 2023, dentre eles:

  • a sanção da lei que institui a data de 27 de setembro como Dia Nacional da Doença de Huntington e a entrada em campo de pacientes e familiares no Estádio do Maracanã, momento que proporcionou grande visibilidade para a DH;
  • a atuação da ABH na promoção da saúde mental através dos atendimentos psicológicos oferecidos gratuitamente para famílias de DH;
  • a participação da ABH em dois congressos internacionais de Huntington, sendo um deles na Escócia e outro nos Estados Unidos;
  • o lançamento do TELEIOS, primeiro curso de aperfeiçoamento na doença de Huntington destinado para estudantes e profissionais

Além desses destaques positivos, esse ano também foi marcado pelo afastamento de membros da diretoria, incluindo a ex-presidente Vita Aguiar e o ex-vice-presidente Marcos Ferreira, a quem somos imensamente gratos por todos os anos de dedicação em prol das famílias com DH. Toda comunidade de Huntington agradece pela luta incansável a favor dos direitos e acessos aos cuidados em saúde de milhares de pessoas que desejam ter suas necessidades atendidas.

Uma nova diretoria foi constituída em eleições realizadas no dia 1º de julho de 2023, na ocasião da 23ª Assembleia Geral Ordinária da ABH:

Presidente: Walter Ribeiro da Silva
Vice-Presidente: Diogo Casagrande
Tesoureiro: Alberto Candançan da Silva
Vice-Tesoureira: Cristina Sgambati Martins de Lucena
Secretária: Bruna Moreira Freire
Vice-Secretária: Maria Aparecida Santos de Souza Alencar

Conselho Fiscal:
Marlene Gonçalves Zanco
Marcela da Silva Nogueira Fernando
Celia Regina Pesquero

Suplentes Conselho Fiscal:
Gislaine Maria da Silva
Ana Paula Paixão de Souza
Eliana Ramos Ferreira

Destacamos ainda que, perto da data de celebrar os 26 anos de existência da ABH e o primeiro dia nacional da doença, recebemos a triste notícia do falecimento de uma das fundadoras da Associação, Mariana Alves de Avelar. A cuidadora de todos nós morreu aos 94 anos, mas deixa um enorme legado que temos orgulho de levar adiante.

Informamos que a ABH estará em recesso coletivo até 15/01/2024.

Confira abaixo o levantamento das atividades da ABH no ano de 2023. Todas as atividades e serviços promovidos pela Associação foram e são gratuitas para todos os familiares.

Atendimentos

Nossa principal missão consiste em acolher, dar apoio, orientações e encaminhamentos para as famílias que procuram a ABH em assuntos psicológicos, sociais, previdenciários e outras questões características da doença de Huntington.

  • Atendimentos em todas as plataformas da ABH: site, e-mail, Facebook, Instagram, Youtube e WhatsApp
  • Informação e suporte para estudantes e profissionais de saúde
  • Plantão psicológico para pessoas em risco, pacientes e cuidadores que procuram a ABH em momento de angústia (aproximadamente 50 pessoas atendidas)

Projetos

  • TELEIOS – Curso de Aperfeiçoamento na Doença de Huntington: destinado a profissionais e estudantes que buscam se aprimorar no conhecimento dessa doença rara e complexa
    – 9 módulos lançados;
    – Aulas de Neurologia, Genética, Psicologia, Fisioterapia, Nutrição, Fonoaudiologia, Odontologia, Enfermagem e Assistência Social;
    – mais de 650 inscritos.
  • Vamos falar sobre DH – Apoio psicológico gratuito para a comunidade de Huntington
    Coordenação: Tatiana Henrique CRP 19/3717
    – 27 pessoas com DH em atendimento individual;
    – 87 cuidadores e familiares em risco em atendimentos individuais e em grupos;
    – Equipe de psicologia composta por 14 estagiários e 9 psicólogos voluntários. Treinamento para equipe de psicologia sobre aspectos gerais e psicológicos envolvidos na doença de Huntington, com capacitações em Suicidologia, Psicopatologia e Terapia Cognitivo-Comportamental.

Reuniões/encontros de familiares

  • Encontro de familiares no “Chá da tarde da ABH”
    Data: 17/04/2023
    Local: Sede da ABH, São Paulo – SP
  • Encontro de familiares na Casa dos Raros
    Data: 22/09/2023
    Local: Casa dos Raros, Porto Alegre – RS
    Representantes da ABH: Tatiana Henrique, Dr. Gustavo Franklin e Helena Cadore

Ações de conscientização do Dia Nacional da Doença de Huntington

  • Sanção da Lei nº 14.607/2023 que institui a data de 27 de setembro como Dia Nacional da Doença de Huntington. Norma oriunda do Projeto de Lei 5060/13, da deputada Erika Kokay (PT-DF), aprovado pela Câmara dos Deputados em 2022
    Data: 21/06/2023
  • Reunião com a Secretaria Municipal de Esporte e Lazer de Rio Bonito (RJ) e da Superintendência de Desportos do Estado do Rio de Janeiro (Suderj)
    Local: Estádio do Maracanã, Rio de Janeiro – RJ
    Data: 14/08/2023
    Representantes: Marcela Nogueira e Matheus Almeida
  • Live de 26 anos da ABH e de celebração do Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington
    Data: 27/09/2023
    Participações: Tatiana Henrique, Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio
  • #EuJogoPorHuntington – Pacientes e familiares entraram no campo do Maracanã carregando uma faixa que ampliou a visibilidade da DH para a sociedade. A ação ocorreu na 25ª rodada do Campeonato Brasileiro na partida entre Flamengo e Bahia
    Data: 30/09/2023
    Representantes: Jocelino Fernando, Marcela Nogueira e seus familiares, Matheus Almeida e Sonia Soares
    Fotos: Caio Machado

Participação em eventos científicos

  • Webinar: Atualizações do estudo clínico Generation HD2, da farmacêutica Roche, promovido pela Europe Huntington Association (EHA)
    Data: 19/01/2023
    Participação on-line
    Representante: Bruna Freire
  • Congresso Internacional de Jovens e Adultos da Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO)
    Data: entre os dias 17/03 e 19/03/2023
    Local: Glasgow, Escócia
    Representantes: Bruna Freire e Tatiana Henrique
  • 38ª Conferência Anual da Sociedade Americana da Doença de Huntington (HDSA)
    Data: entre os dias 01/06 e 03/06/2023
    Local: Nova Orleans, Louisiana – EUA
    Representante: Dra. Luciana Munhoz
  • 9ª Jornada do Departamento Científico de Transtornos do Movimento (DCTM) da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e apresentação de artigo com o tema da sobrecarga enfrentada pelos cuidadores de pessoas com doença de Huntington
    Data: 30/06/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representante: Tatiana Henrique
  • HD Academy: Desafios no tratamento da DH e discussão de casos clínicos
    Data: 24/10/2023
    Local: Maceió – AL
    Representante: Aparecida Alencar

Políticas públicas, controle social e articulações com as esferas de governo

  • IV Seminário de Doenças Raras organizado pela Secretaria Municipal da Saúde e o Conselho Municipal de Saúde de São Paulo com apoio da ABH
    Data: 06/03/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representantes: Vita Aguiar e Denise Portigliotti
  • 3ª Conferência Estadual de Saúde Mental de São Paulo – “A Política de Saúde Mental como Direito: Pela defesa do cuidado em liberdade, rumo a avanços e garantia dos serviços da atenção psicossocial no SUS”
    Datas: entre os dias 13/01 e 15/01/2023
    Local: Águas de Lindóia – SP
    Representante: Vita Aguiar
  • Pré-Conferência de Saúde: Supervisão Técnica de Saúde Vila Mariana/Jabaquara
    Data: 11/03/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representante: Vita Aguiar
  • Reunião com o Secretário Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo
    Data: 16/03/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representante: Vita Aguiar
  • 1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras. A ABH foi uma das entidades organizadoras da conferência
    Data: 26/05/2023
    Representantes: Vita Aguiar, Marcos Ferreira, Gislaine Maria e Tatiana Henrique
  • 17ª Conferência Nacional de Saúde – “Amanhã Vai Ser Outro Dia”
    Data: entre os dias 02/07 e 05/07/2023
    Local: Brasília – DF
    Representantes: Vita Aguiar, Marcos Ferreira, Helena Araújo
  • Acompanhamento do PL 10718/2018 que busca a alteração da Lei de Benefícios da Previdência Social
  • Apoio ao PL 2797/2022 que institui a Política Nacional de Cuidados

Grupo Cannabis x DH

Partindo do princípio de que ainda não há cura para DH, o grupo de WhatsApp Cannabis x DH tem como propósito abrir uma frente de cuidado para pacientes e familiares. Confira o Relatório do Grupo Cannabis x DH de 2023.

  • Conferência Livre Nacional de Cannabis Medicinal “Dr. Elisaldo Carlini”
    Data: 27/05/2023
    Participação on-line
    Representante: Gislaine Maria
  • Webinário: Política Nacional de Plantas Medicinais e Fitoterápicos Revisitada (PNPMF) da Farmanguinhos/Fiocruz
    Participação on-line
    Data: entre os dias 29/05 e 31/05/2023
    Representante: Gislaine Maria
  • I Conferência Livre Nacional de Cannabis e Saúde Mental – Padre Ticão
    Data: 23/09/2023
    Participação on-line
    Representante: Gislaine Maria

Participação em eventos de apoio, orientação e conscientização da DH

  • Visita da equipe da Teva Brasil e Global na sede da Associação
    Data: 02/02/2023
    Local: Sede da ABH, São Paulo – SP
  • Painel: “Voz do Paciente” na Convenção Teva 2023
    Data: 07/03/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representantes: Vita Aguiar, Marcos Ferreira, Cláudio e Maria Miranda
  • Roda de conversa: “Doenças Raras e outras patologias”, realizada na Paróquia Nossa Senhora da Saúde
    Local: São Paulo – SP
    Data: 15/08/2023
    Representante: Vita Aguiar
  • Coletiva (press trip) sobre a doença de Huntington com jornalistas de diversas regiões do país, com apoio da Teva Brasil
    Data: 22/09/2023
    Local: Casa dos Raros, Porto Alegre – RS
    Representantes da ABH: Tatiana Henrique e Dr. Gustavo Franklin
  • Workshop de Doença de Huntington para Associações de Pacientes, organizado pela Teva Brasil e com palestra de Dra. Mônica Haddad. O evento reuniu associações de norte a sul do país que atuam na área de doenças raras
    Data: 04/10/2023
    Local: Guarulhos – SP
    Representantes: Maria Gorette Nunes Marques e Pedro Henrique
  • Participação em aula do 2º Curso de Capacitação de Cuidadores Informais de Pessoas com Doença de Huntington, promovido pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH)
    Data: 18/11/2023
    Participação on-line
    Representante: Tatiana Henrique
  • 2º Fórum de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no âmbito das doenças raras
    Data: entre os dias 22 e 23/11/2023
    Local: São Paulo – SP
    Representante: Marcela Nogueira

Comunicação e redes sociais

Produção de conteúdos informativos a respeito da doença, divulgação de convites de pesquisas nacionais, acompanhamento de pesquisas em andamento e atuação em rede com as principais instituições da comunidade internacional de Huntington

  • Facebook e Instagram
    Alcance no Facebook: 30,4 mil
    Alcance no Instagram: 53,8 mil
    Seguidores no Facebook: +131
    Seguidores no Instagram: +1,2 mil
    Visitas à Página do Facebook: 7,8 mil
    Visitas ao perfil do Instagram: 12,2 mil
    Publicação de maior alcance: 29,8 mil
    Publicação com mais curtidas: 3.332 curtidas
    Total de publicações nos feeds de Facebook e Instagram: +170 posts
    Total de publicações nos stories de Facebook e Instagram: +1,2 mil stories
  • Campanha #LightUpForRare promovida pela Europe Huntington Association (EHA) e International Huntington Association (IHA) – 28/01/2023
  • Campanha do Dia da Gratidão #HDGratitudeDay23 organizado pela Factor-H – 23/03/2023
  • Campanha de maio como Mês de Conscientização Internacional da Doença de Huntington, em parceria com a EHA e IHA
  • Divulgação do Teleios nas redes sociais – entre os dias 17/04 e 19/06 – com um total de 26 publicações realizadas no Facebook e Instagram, disparos de circulares por e-mail e convites através de contatos com estudantes e profissionais
  • Promoção do Concurso de Fotografia “Juntos somos mais fortes!” em parceria com a EHA e IHA – 04/05/2023
  • Campanha “Setembro Verde e Rosa” durante o mês de setembro para marcar a conscientização nacional da DH e promover o engajamento das famílias nas redes
  • Divulgação de questionário on-line da HDYO – 13/07/2023

Transmissões ao vivo

  • Live sobre saúde mental das famílias com DH em parceria com a Fundação Família Huntington da Costa Rica
    Data: 06/05/2023
    Representante: Tatiana Henrique
  • Live do Encontro de familiares na Casa dos Raros de Porto Alegre – RS
    Data: 22/09/2023
    Participações: Tatiana Henrique e Dr. Gustavo Franklin

BOAS FESTAS!

A ABH agradece a todos os amigos, familiares, voluntários e parceiros que participaram e colaboraram na construção do Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington, em especial o sr. Antônio Marcos Ferreira, Edília Miranda Aded Paz, Maria Gorette Nunes Marques, Mariana Alves de Avelar (em memória) e Vita Aguiar de Oliveira.

As atividades da Associação são mantidas pelas doações de seus associados, amigos e simpatizantes da causa. 

Junte-se a nós doando um valor em dinheiro via transferência bancária ou faça um PIX SOLIDÁRIO para a ABH.

PIX SOLIDÁRIO CNPJ: 02.316.505/0001-95

Todo mundo pode participar, seja doando dinheiro, doando tempo ou engajando e compartilhando nossos conteúdos nas redes sociais.

Agradecemos a sua companhia nesses 26 anos em que a Associação vem trabalhando para a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.

A ABH deseja a todos boas festas e que 2024 nos traga, além de saúde, paz e harmonia, muita esperança por dias melhores, pois nossa esperança não irá se degenerar jamais!

Informamos que a ABH estará em recesso coletivo até 15/01/2024.