É com pesar que comunicamos a morte, neste domingo (10/09), de uma das fundadoras da Associação Brasil Huntington (ABH), Mariana Alves de Avelar. A cuidadora de todos nós faleceu aos 94 anos.
Foi casada por 43 anos. Seu marido pertencia a uma família com histórico de Huntington. Eles não sabiam o nome, mas percebiam que tinha uma doença em vários membros mais velhos da família. Tiveram oito filhos.
“Não se esqueça que o doente de Huntington precisa de apoio, amor e carinho da família. Ele é um doente como outro qualquer”, dizia Dona Mariana.
Na busca incessante por saber o que era a DH e como cuidar de seu marido e filhas, ajudou a cuidar, orientar e informar milhares de famílias afetadas por essa terrível doença neurodegenerativa.
Santa Terezinha do Menino Jesus foi, a vida toda, sua protetora. Por coincidência, em setembro de 1997, a ABH foi fundada na Creche Santa Terezinha do Menino Jesus, em Atibaia-SP.
Mariana fez da sua casa a primeira sede da associação e da ABH a sua segunda família. Não foram poucas as vezes que ajudava outras pessoas que também precisavam de cuidados. Tomou para si a missão de acolher, buscar novos tratamentos e repassá-los para uma comunidade invisível e desamparada. Participava, até o seu falecimento, de atividades e reuniões da associação.
Se hoje enfrentamos dificuldades para encontrar quem conheça a DH, 50 anos atrás era muito pior: não havia nenhuma informação disponível. Quase nenhum profissional da saúde conhecia a doença.
Não fosse por Dona Mariana e sua família, provavelmente hoje não estaríamos aqui, batalhando pela conscientização e pela garantia dos direitos dos familiares de Huntington e seus cuidadores.
Nunca perdeu a fé, a esperança e a resiliência. Em vida, nos ensinou que não devemos ficar olhando para a doença e as limitações que ela causa aos nossos. Precisamos e devemos dar o melhor de nós: amar e cuidar, com resignação e esperança por dias melhores.
”Deus nos dá pessoas e coisas, para aprendermos a alegria… Depois, retoma coisas e pessoas para ver se já somos capazes da alegria sozinha… Essa – a alegria que Ele quer…” (Buriti, João Guimarães Rosa)
Completaria 95 anos no dia 18 de setembro. Dona Mariana deixa filhas, netos, genros, bisnetos e um legado extraordinário. Será sepultada vestindo a camiseta da ABH para continuar o trabalho do lado de lá.
Por aqui, seguiremos com saudade e honrando o trabalho da associação que, com muito esforço e sacrifício, há 25 anos acolhe e apoia milhares de famílias acometidas por Huntington no Brasil.
Descanse em paz, Dona Mariana!