ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON: APOIO E ESPERANÇA PARA FAMÍLIAS ATINGIDAS
Transformando vidas desde 1997 na luta contra a doença de Huntington
TUDO SOBRE A ABH
A Associação Brasil Huntington (ABH) é uma entidade civil sem fins lucrativos, fundada em 27 de setembro de 1997. Desde a sua criação, a ABH tem sido uma voz poderosa na defesa dos interesses de pacientes e famílias impactadas pela Doença de Huntington (DH) em todo o Brasil. Tem como missão oferecer suporte, informação e recursos que ajudem a melhorar a qualidade de vida daqueles que enfrentam os desafios desta condição neurodegenerativa rara.
A ABH opera através de diversas plataformas digitais, como e-mail, redes sociais e atendimentos por videochamadas, para fornecer assistência contínua e abrangente. Traduz e desenvolve materiais educativos, incluindo livros, guias e apostilas, para capacitar pacientes, cuidadores e profissionais da saúde que desejam se aperfeiçoar no manejo da doença. O compromisso da ABH vai além do suporte imediato; busca também influenciar a criação e implementação de políticas públicas que assegurem direitos e cuidados adequados para todos os afetados pela DH.
Grande parte do time da ABH é composta por familiares de pessoas com DH, que, de forma voluntária, dedicam seu tempo e conhecimento para ajudar outras famílias a navegarem pelas dificuldades associadas à doença. Com o apoio de uma Consultoria Técnico-Científica de especialistas, a ABH participa de congressos, seminários e atua na produção de conteúdos informativos, sempre com o objetivo de ampliar o conhecimento e a conscientização sobre a DH.
Orientações aos familiares com informações gerais sobre a doença de Huntington, cuidados com os pacientes e pessoas em risco, além de fornecimento de indicações de profissionais através de nossos cadastros. Esclarecimento de dúvidas sobre exames, cuidados, atendimento em sistemas de saúde público e privado, entre outros aspectos pertinentes para a comunidade de DH.
Atendimento Psicológico
Em parceria com a Universidade Presbiteriana Mackenzie de São Paulo, capital, a ABH oferece atendimento psicológico para familiares de todo o Brasil, cadastrados na Associação. Os atendimentos são gratuitos, realizados exclusivamente on-line por videochamada.
Carteira Digital da Pessoa com DH
As pessoas acometidas pela DH enfrentam muitas dificuldades. O preconceito social é uma delas. É comum sermos vistos como bêbados e drogados, quando, na verdade, vivemos com o diagnóstico de uma doença rara e sem cura. Assim como nós, nossos familiares e cuidadores também sofrem com a discriminação a que estamos expostos. Por esses motivos, lançamos a Carteira Digital de Identificação da Pessoa com Doença de Huntington para somar esforços no combate ao preconceito e à invisibilidade que nós, pacientes, familiares e cuidadores de DH, enfrentamos no dia a dia.
REPRESENTATIVIDADE E POLÍTICAS PÚBLICAS
A ABH não apenas presta apoio direto às famílias, mas também se destaca por sua atuação em esferas políticas e sociais. Participa ativamente de grupos de controle social, como Comitês de Ética em Pesquisa e Conselhos de Saúde, além de desenvolver ações de Advocacy para defender os direitos das pessoas com DH. A atuação da associação tem sido fundamental para a criação de marcos importantes, como a instituição do Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington, uma conquista que reforça a importância da conscientização e do apoio contínuo à comunidade de Huntington.
A ABH é filiada à International Huntington Association (IHA) e mantém contato com vários grupos e sites de pesquisa para estar sempre atualizada sobre os avanços científicos relacionados à doença, como a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO), Factor-H, HDBuzz, entre outros.
Jamais irá degenerar a nossa esperança!
Buscamos por uma sociedade mais informada e acolhedora para as pessoas com DH e suas famílias, e mantemos a esperança em um futuro com melhores tratamentos e, quem sabe, a cura da doença.
SEJA UM DOADOR
O apoio financeiro é essencial para que a ABH continue a oferecer assistência gratuita e de qualidade para pacientes e suas famílias. Suas doações ajudam a financiar atendimentos psicológicos, materiais educativos e ações de advocacy. Junte-se a nós e faça a diferença na vida de muitas pessoas.
