Na família da minha mãe é a quarta geração que tem DH. A minha vó passou esta doença muito triste, eram pobres, poucas roupas, não gostava de banhos, era bastante agressiva.
Era a minha mãe que cuidava dela, eu era pequena, não sabia do que se tratava esta doença. A nossa família toda sempre unida cuidou da Vó Nelse.
A minha mãe, depois dos trinta anos, já começou a mudar em tudo. Eu notei que ela tinha os mesmos sintomas da minha vó. Levamos ela ao médico neurologista Dr.Oswaldo Soares, em Santa Rosa/RS.
Fizemos várias tomografias e foi comprovada a DH. Ele reuniu a família e nos falou que era hereditário, sem volta, sem medicamento certo e a cada ano seria mais delicado o estado dela.
A mãe era guerreira, sempre eu perguntava a ela, como vai? Quando ela ainda podia falar ela dizia: – Eu estou bem. No final, as comidas eram pela sonda, banhos ela gostava muito, as fraldas só eu podia trocar! Nos últimos dias a gente pegava ela no colo pra passear.
Foi um processo difícil, mas compensador. Como cuidadores nós aqui nunca tivemos apoio com reuniões com familiares. A minha mãe partiu com 56 anos de idade.
Eu tenho mais um irmão o André Eder. Eu e ele resolvemos não fazer o teste genético. Achamos que se Deus reservou este Teste de Vida, devemos aceitar. Nas minhas orações sempre peço a Deus que a DH da minha mãe tenha parado ali, que o universo se encarregue de maneira diferente.
Nós aqui estamos muito longe de tudo, pouco recurso até para visitar outros médicos especializados.
Nunca pensamos em não ter filhos eu e meu marido, Luis Enrique. Temos a Bruna Luisa e o Gean lucas, que foram gerados com muito amor, sem restrições do que pode acontecer às nossas vidas!!
A dança da vida é única, precisamos aproveitá-la o máximo possível, os pequenos momentos é que nos engrandecem.
Faço biodança, tomo florais de Bach. Tudo o que eu posso fazer para acrescentar, para ter uma qualidade de Vida Melhor eu vou fazer.
Eu sou Rejane Marisa, tenho 37 anos (ainda não se manifestou a DH).
Julho de 2005