A Associação Brasil Huntington (ABH), por meio de sua Consultoria Técnico-Científica, traz o alerta sobre tratamentos sem suporte científico que têm sido anunciados principalmente em redes sociais e divulgados entre pacientes. Citamos a seguir alguns exemplos recentes, porém alertamos que outros podem surgir no futuro. Procedimentos com células-tronco, que não estão vinculados a estudos clínicos aprovados pelas entidades éticas do Brasil, auto-hemoterapia (auto-hemotransfusão) e proteínas de choque térmico para tratamento da doença de Huntington (DH).
Embora sejam ofertados para esta e outras doenças neurológicas genéticas, os tratamentos citados acima não encontram embasamento científico no tratamento de sintomas ou na evolução da DH. Muitos destes tratamentos são procedimentos antigos, com já comprovação de ineficácia, e são repaginados e vendidos comercialmente por médicos e outros profissionais da área da saúde, muitas vezes não especializados, ou atuantes na área de conhecimento relacionada.
A auto-hemotransfusão, que consiste em tirar o sangue da pessoa e depois fazer uma nova transfusão na mesma pessoa, é um procedimento antigo, sem efeito clínico na DH, e não possui estudos em humanos que atestem a segurança ou que, sequer, suscitem uma possibilidade como tratamento alternativo.
O tratamento de células-tronco é estudado para muitas doenças. Os estudos na DH ainda são poucos, mas mostram que, quando realizado de forma intracerebral (injetado diretamente no cérebro), ou intratecal (através de punção lombar), houve pouco benefício clínico. Além disso, foram identificados muitos riscos associados, como inflamações no cérebro (cerebrite), ou meningite, dentre outros, mostrando baixo perfil de segurança [1]. O tratamento por via endovenosa, possui ainda menos estudos em humanos, que atestem segurança ou o mínimo efeito benéfico na doença. Importante destacar que, neste momento, existem estudos em andamento de células-tronco na DH e em outras doenças. Nesses casos, os estudos devem estar apropriadamente aprovados pelas instâncias que regulam as questões éticas na pesquisa em seres humanos no Brasil, o sistema CEP/CONEP. Nos casos em que estão envolvidos estudos, os participantes devem ser orientados de sua participação em um estudo científico, assinando um termo de consentimento livre e esclarecido, onde os riscos foram bem explicados e, em nenhuma hipótese, o procedimento em estudo – em qualquer etapa – poderá ter custos ao paciente. A cobrança de qualquer valor em procedimentos durante estudo científico é considerado infração ética grave ao médico que o realiza, sendo passível de denúncia e imputações legais.
Tratamentos de indução de proteínas de choque térmico não são tratamentos reconhecidos para nenhuma doença e não há suporte científico, ou estudos em humanos que atestem sua segurança. A Academia Brasileira de Neurologia realizou uma nota, publicada oficialmente em 2021, acerca deste procedimento [2].
Pelo exposto, condenamos veementemente a comercialização dos procedimentos acima citados, como sendo alternativas para o tratamento de pacientes com DH que, além de não possuírem suporte científico, trazem falsas expectativas para pacientes e familiares, muitas vezes já fragilizados pela situação da doença, onerando desnecessariamente a família e desviando o paciente dos tratamentos indicados. Uma vez que não possuem respaldo científico, os profissionais que indicam estes procedimentos para a DH estão sujeitos às penalidades atribuíveis pelo código de ética médica e de outros conselhos, sendo que suas práticas devem ser denunciadas.
Reforçamos que a ABH, está comprometida com a jornada do paciente com DH, e compartilhamos da necessidade urgente por novos tratamentos. Exatamente por isso, a consultoria científica da ABH, é composta por um corpo de profissionais altamente especializado, que auxilia a associação no entendimento e direcionamento de tratamentos atuais e possibilidades futuras. Havendo dúvidas por parte dos pacientes e familiares, a ABH está à disposição para consultar o conselho científico e emitir parecer.
Abril de 2024
Consultoria Científica da Associação Brasil Huntington
Referências:
- Conner LT, Srinageshwar B, Bakke JL, Dunbar GL, Rossignol J. Advances in stem cell and other therapies for Huntington’s disease: An update. Brain Res Bull. 2023 Jul;199:110673. doi: 10.1016/j.brainresbull.2023.110673. Epub 2023 May 29. PMID: 37257627.
- Academia Brasileira de Neurologia. Nota de esclarecimento da academia brasileira de neurologia sobre indução de proteínas de choque térmico. Disponível em: https://abneuro.org.br/2021/12/07/nota-de-esclarecimento-da-academia-brasileira-de-neurologia-sobre-inducao-de-proteinas-de-choque-termico/#:~:text=A%20Academia%20Brasileira%20de%20Neurologia,e%20a%20Esclerose%20Lateral%20Amiotr%C3%B3fica.