Terapias de Suporte e Apoio
A reabilitação para pacientes com DH concentra-se mais em reduzir a intensidade dos sintomas (como a depressão ou a coreia), procurando preservar ao máximo as funções e otimizar a qualidade de vida em geral (física, emocional, social).
Cada programa de reabilitação é individualizado, adaptado às necessidades específicas de cada paciente. O que todos têm em comum é o esforço por prevenir complicações, diminuir incapacidades, melhorar funções, maximizar a qualidade de vida e o papel que o paciente desempenha socialmente junto à família e à comunidade. Familiares e cuidadores devem promover adaptações e mudanças de estilo de vida.
A equipe multidisciplinar trabalha em conjunto para atingir objetivos individualizados, mas precisa também educar e obter o envolvimento e a participação do paciente e da família nesse processo. Nas fases mais adiantadas da doença, o tratamento concentra-se mais na manutenção do que na reabilitação propriamente dita.
Alguns estudos recentes sobre diversas patologias têm mostrado que tanto pacientes como suas famílias e cuidadores podem ser beneficiados pela prática da espiritualidade, qualquer que seja.
Abaixo segue uma introdução sobre as terapias de apoio, mas como o assunto é extenso, sendo abordado de forma detalhada, com orientações sobre exercícios a serem executados, sugestões de adaptações e procedimentos adequados aos estágios da doença, sugerimos acessar os link de cada uma delas, ou acessar diretamente em nossa Biblioteca para uma leitura completa.
Fonoaudiologia
Alterações de fala, linguagem e deglutição são encontradas em diferentes graus de manifestação, no curso da doença de Huntington (DH). Interferem na comunicação e alimentação dos doentes, levando a prejuízos em seu convívio familiar e social.
As alterações de fala (disartria) na DH são ocasionadas por movimentos involuntários excessivos que prejudicam a atividade correta da musculatura envolvida nos processos acima.
A disfagia (distúrbio de deglutição) pode ser definida como qualquer alteração no processo de alimentação, desde o preparo dos alimentos na cavidade oral até sua chegada ao estômago.
Cabe ao fonoaudiólogo intervir no processo de disfagia aplicando exercícios para melhorar o controle motor oral, técnicas para estimular o reflexo de deglutição, além de exercícios e manobras para favorecer o fechamento das pregas vocais e a proteção das vias aéreas. E a aplicação de exercícios miofuncionais com o objetivo de melhorar o movimento dos músculos orais.
Fisioterapia
Os serviços terapêuticos podem ser oferecidos de várias maneiras. Na fase inicial, uma consulta com um fisioterapeuta ou um terapeuta ocupacional é necessária para identificar mudanças na postura e sintomas prematuros de desequilíbrio. Um programa doméstico pode ser estabelecido com visitas de acompanhamento para monitorar o progresso. Posteriormente, o indivíduo pode precisar de sessões semanais para ajudá-lo com as dificuldades de locomoção e para ensiná-lo a usar o equipamento de adaptação. Como a locomoção torna-se mais difícil, as visitas em casa por meio de uma agência especializada em cuidados a pessoas doentes podem ser benéficas.
Terapia Ocupacional
Um terapeuta ocupacional poderá contribuir para melhorar a qualidade de vida do paciente com doença de Huntington (DH) promovendo a adequação das suas atividades quotidianas. Poderá orientar o paciente, seus familiares e cuidadores não apenas sobre as fases da doença e seus comprometimentos, como também sobre os aspectos bio-psico-sociais envolvidos
Psicoterapia
No caso da DH, o simples diagnóstico representa um impacto não só para o paciente, mas para toda a família. A perspectiva do que os aguarda abala esperanças, interfere com as relações profissionais e afetivas, pesa sobre as decisões reprodutivas.
Por esse motivo, e por outras razões que vão se agravando com o quadro da doença, é muito importante procurar ajuda psicológica o mais cedo possível, de modo que o paciente receba suporte e apoio emocional à medida que emergirem os sentimentos negativos, que tenha alguém com quem dividir suas angústias, com quem contar para sua estruturação e fortalecimento na hora de lidar com os inevitáveis obstáculos e adversidades.
Não faltam, pois, motivos para crise, desespero, depressão. A fim de que a situação volte a se equilibrar, é fundamental o envolvimento tanto do paciente quanto – e principalmente – dos seus familiares e amigos.
Um trabalho psicoterapêutico realizado com paciência e respeito pelas limitações individuais, pode contribuir muito para dar um sentido a tudo o que ocorre na vida do paciente e ajudá-lo a perceber o significado da sua existência, o papel da doença em sua vida, mostrando-lhe a maneira de lidar com seus problemas.
Fonte: Ebook “Guia para Familiares e Profissionais de Saúde” cap.VII Fisiatria; cap. IX Fisioterapia; cap. X Terapia Ocupacional; cap. XI Alterações Fonoaudiológicas; cap. XV Aspéctos psicológicos e apostila “Fisioterapia e TO para DH – HDSA”.
Ebook – Fisioterapia e TO para a DH
A qualidade dos cuidados a pessoas com DH melhorou imensamente nos últimos anos. As pessoas com DH podem ter controle sobre suas vidas se procurar ajuda de profissionais da área de saúde como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.
É possível viver de uma maneira produtiva e significativa nos estágios finais da doença se aprender as estratégias para ajuda-las a lidar com as muitas mudanças trazidas pela doença.