Problemas de Nutrição e Deglutição na Doença de Huntington (DH)

Além da coreia, declínio intelectual e alterações no comportamento, a maioria dos pacientes também desenvolve problemas com a fala, mastigação e deglutição, causados pela perda do controle dos músculos da boca e garganta. A severidade dos movimentos involuntários chega a incapacitar o paciente de levar a comida à boca. Isso pode ocorrer mais cedo ou mais tarde durante o curso da doença. As dificuldades com a alimentação ocasionam perda de peso e deterioração da saúde, com o desenvolvimento de pneumonia por broncoaspiração, resultante dos desvios de líquidos e demais alimentos para os pulmões e dos frequentes engasgos.

Por razões que ainda não são compreendidas, os pacientes com DH geralmente requerem uma ingestão calórica elevada (até 5000-6000 Kcal/dia) para manter seu peso normal. Manter o peso adequado e, se possível, ganhar peso, especialmente em etapas mais avançadas, pode melhorar a coréia, o estado de atenção e de interesse do paciente. 

As pessoas com doença de Huntington podem apresentar uma necessidade calórica muito maior do que a da maioria das pessoas, possivelmente devido à coréia, mudanças metabólicas, ou a uma combinação dos dois. Há ainda alguns casos que indicam que manter o peso corporal um pouco acima do peso “desejável” facilitaria o controle da doença. Tal fato mostra a relevância de um alto consumo calórico. É óbvio que juntamente com o aumento de calorias, os portadores de DH necessitam manter uma ingestão adequada de todos os nutrientes. Eles poderão facilmente alcançar a Ingestão Diária Recomendada (IDR) de vitaminas e minerais fazendo um pequeno planejamento, prestando atenção na variedade dos alimentos consumidos, e usando de modo apropriado os suplementos alimentares.

Acesse os materiais de nossa biblioteca

• Guia para Alimentação e Dieta na DH
• 5.000 calorias

Veja também

• Manobra de Heimlich

Nutrição e a Doença de Huntington 

As pessoas com maiores necessidades calóricas devem ser, frequentemente, encorajadas a comer, mesmo sem fome, a fim de obterem a quantidade suficiente de nutrientes. Em geral, esse não é o caso dos portadores da DH, pois eles têm um ótimo apetite e, às vezes, até comem muito rápido. A frustração de não conseguirem engolir comida suficiente e de modo rápido, sem engasgar, pode agravar os problemas psicossociais relacionados a comida e nutrição na doença de Huntington.

Uma maneira de tratar esse problema é fornecer de seis a oito refeições pequenas por dia, ao invés de três, como é comum. O ato de comer com mais frequência pode protelar a fome mais forte e diminuir a urgência de comer. Outra possível solução é oferecer lanches ou suplementos líquidos entre as refeições.

Com o avanço da doença, muitas das atividades diárias tornam-se impossíveis, e manter a independência do paciente na refeição é cada vez mais importante. Os alimentos devem ser escolhidos tendo em mente essa condição. Os itens mais fáceis de manusear são os mais apropriados. Como as habilidades em outras áreas também ficam reduzidas, prover as comidas preferidas do doente lhe dá um grande incentivo psicológico.

Quando já não é possível que os pacientes de DH alcancem suas necessidades nutricionais com a alimentação oral, deve-se iniciar outros métodos. A nutrição enteral pode ser tanto um suplemento da alimentação oral quanto o único suporte nutricional.

Problemas de Mastigação e Deglutição

Embora nós nunca paremos para pensar, a deglutição é uma complicada combinação de variados movimentos musculares. A DH prejudica o trabalho conjunto e correto dos músculos da mastigação e da deglutição. O paciente tem dificuldades para envolver e movimentar corretamente os alimentos na boca com a língua. Sua língua não estica como ele deseja, e quando quer engolir, não consegue. É uma experiência bastante desagradável e que necessita do aconselhamento de um profissional de fonoaudiologia especializado em disfagia (distúrbios de deglutição).

Disfagia ou dificuldade de Deglutição

É um problema comum em doenças neurológicas. Os sintomas incluem sialorreia (aumento de salivação), tosse durante ou após a alimentação, incapacidade de sucção, permanência de alimentos nos recessos bucais, ausência de reflexo de vômito, infecções respiratórias repetidas, perda de peso e de apetite.

Abaixo estão listados os problemas mais comuns com a deglutição de pacientes com Doença de Huntington:

• O corpo se movimenta constantemente, tornando difícil o ato de comer e beber.
• Não consegue colocar o alimento no lugar certo dentro da boca.
• É praticamente impossível morder, arrancar pedaços dos alimentos.
• Não consegue mais fechar os lábios.
• Não dá mais para mastigar direito.
• A língua não puxa mais o alimento para o fundo da boca, para engolir.
• Seus dentes molares não pressionam juntos corretamente os alimentos.
• Não consegue engolir direito, de uma só vez.
• Os alimentos ficam presos na garganta.
• Aspira pedaços de alimentos quando tenta mastigar, eles sobem para a cavidade nasal, impedindo a respiração por essa via e provocando espirros.
• Engasga-se com pedaços (até com um grão de arroz!) e restos de alimentos, que vão se alojando nos pulmões (e virão a causar pneumonia por broncoaspiração).
• Engasga-se e começa a espirrar e tossir muito.
• Sente ânsia e perde a vontade de comer ou vomita logo que coloca o alimento na boca.
• O paladar se altera, o gosto, o sabor dos alimentos não é mais o mesmo.

O que fazer para engolir sem engasgar?

A postura corporal é bastante importante na hora de se alimentar. Cadeira com encosto alto, próximo à altura dos ombros, facilita a pessoa acomodar as costas para que fiquem retas, sem corcunda e nem inclinada para trás. Tome cuidado para que o paciente NÃO estique a cabeça e a jogue para trás, o que aumentará o risco de aspiração traqueal e engasgo. Se a cadeira estiver encostada em uma parede, um travesseiro macio nas costas evitará que o paciente bata a cabeça na parede.

Dicas para superar os problemas de deglutição: 

• Fique atento aos alimentos e/ou bebidas que possam causar tosse ou engasgo. Identificar as “comidas problemáticas” pode prevenir problemas futuros. Alimentos secos, folheados ou com farelo são, em geral, os culpados.
• Corte as carnes e os vegetais em pequenos pedaços, e ingira pequenas quantias a cada garfada.
• Prefira alimentos pastosos e úmidos. Experimente comidas cozidas, purê de batata, macarrão oriental, sopas, iogurte, pudim, gelatina, queijos cremosos, sorvete, milk shake, cereais em mingau, e macarrão instantâneo.
• Evite comidas secas adicionando molhos para carne, molhos cremosos, molhos de salada, caldo, creme de leite, maionese ou manteiga.
•  Mastigue bem o alimento. Beba líquidos  com um canudo.
• Fique longe de alimentos muito ácidos ou picantes que possam queimar sua garganta, se tiver problemas de irritação. Isto inclui: frutas cítricas e seus sucos, tomates e suco de tomate, e pimentas como pimenta vermelha, preta, malagueta e curry picante.
• Experimente usar um espessante ou amido de milho em bebidas, para torná-las mais fáceis de engolir.

Sugestões de alimentos para pessoas com DH

Abaixo relacionamos algumas dicas de alimentação e vocês encontrarão nossa Biblioteca, nas apostilas “Nutrição HDSA” e “Nutrição – Holanda”, essas dicas e outras sugestões e orientações.  Mas antes de adotar qualquer conduta, é preciso avaliar o estado nutricional e história alimentar do paciente, suas preferências, aversões, modificações recentes no padrão alimentar, distribuição da e quantidade ingeridas, além do tratamento médico recomendado.

Importante:

Procurar sempre o conselho de um nutricionista que entende os desafios enfrentados por aqueles com a doença de Huntington.

Dicas para aumentar o consumo calórico 

Listamos a seguir alguns alimentos com alto valor calórico para dar algumas ideias:

• Sorvete cremoso – escolha sabores comuns. Evite os que tenham “pedaços” ou “farelos”, pois podem causar engasgos.
• Nata de leite – comum, batida ou creme de leite – pode ser adicionada como suplemento ou cobertura.
• Manteiga – pode ser derretida e misturada com vários alimentos como legumes, purê de batata ou de mandioca, ou mingau quente.
• Sopas cremosas, sopa de peixe ou sopa espessa de verduras – misture em um liquidificador ou processador de alimento para obter melhor consistência.
• Maionese – adicione generosamente ao atum, frango ou saladas de ovos.
• Pasta de amendoim, tahine, ou outras pastas “cremosas” de nozes. Para evitar engasgos, prefira alimentos cremosos – evite os que contêm pedaços.
• Molhos de queijo – como fondue para embeber pães macios, ou como cobertura para legumes ou batatas.
• Molhos de salada Blue Cheese ou Ranch – como um patê para frango empanado.
• Feijão estilo Mexicano (purê de feijão: refogue o feijão já cozido com bastante tempero, e faça um purê) – como acompanhamento ou em uma tortilha macia.
• Abacate – fatias para colocar em molhos, ou a fruta amassada como acompanhamento.

O ambiente para as refeições 

O local onde comemos e o que acontece a nossa volta tem uma grande influência em nossa experiência alimentar. Para os portadores de DH, esses aspectos também são muito importantes.

Quando os problemas alimentares aparecem, o ambiente pode ser um fator crucial para ajudar a superá-los. É importante manter as distrações afastadas para que as pessoas com DH concentrem-se na tarefa presente – a refeição.

Algumas coisas prendem mais a atenção de certas pessoas do que de outras, daí a importância de fazer experimentos para chegar a um acordo ideal para a hora da alimentação:

• evitar conversas potencialmente estressantes;
• desligar a televisão;
• ter uma iluminação adequada;
• usar posições apropriadas (quando necessário) pode contribuir para a tranquilidade e bem-estar durante a refeição.

As necessidades podem variar de acordo com o estágio da doença, então o segredo é a flexibilidade.

Utensílios e conselhos que facilitam na hora de comer e beber 

• Dê preferência a pratos, tigelas, xícaras e copos de plástico ou outro material inquebrável.
• Uma peça antiderrapante tipo jogo americano previne que xícara, copo, prato ou tigela escorreguem na mesa e/ou caiam no chão.
• Faça um recorte num copo plástico rígido (desses de requeijão, por exemplo) para encaixar o nariz, para que não precise virar a cabeça para trás quando estiver bebendo.
• Copo ou caneca com bico e com duas alças podem ser úteis.
• Copo com bico e tampa (como os para criança pequena) dá independência para beber sem derramar. Uma desvantagem é que o bico impede o contato direto do líquido com os lábios, dificultando sorver uma quantidade desejada de líquido a cada gole. E a vantagem é que, com esse tipo de copo, se evita engasgar.
• Utilize um canudinho dobrável em copos ou garrafas descartáveis, para prevenir que o líquido vá para os pulmões.
• Talheres com cabo grosso são mais fáceis para o paciente segurar. Cuidado com garfos muito pontudos.
• Se for usar faca, que seja sem ponta. Cuidado também com objetos afiados.
• Comer com colher é mais fácil do que com garfo e faca. E com as mãos, para alimentos que assim se possa fazer (frutas, bolinhos etc.), pode ser bem mais fácil ainda.
• Colher de sobremesa funda ajuda a levar menos alimento de uma só vez à boca, evitando engasgos. A quantidade de comida de cada “bocada” varia de paciente a paciente; algumas pessoas se engasgam com uma grande porção e outras com uma muito pequena.
• Prato fundo, ou melhor, tigela ou cuia (do tipo japonesa: chauan) evitam espalhar ou derramar o alimento na mesa ou no chão. No caso da tigela ou cuia, facilita o paciente pegá-la com as mãos ou com uma das mãos a tigela e a colher na outra e aproximar a tigela da boca.
• Prato térmico mantém o alimento quente se houver demora na refeição.
• Um aro envolvendo o prato dará mais estabilidade. Se não encontrar para comprar, talvez um serralheiro possa fazê-lo. Outra possibilidade são pratos ou tigelas com ventosas que grudam na mesa.
• Beber água ou sucos levemente gelados antes de comer faz com que a boca fique mais sensível à presença do alimento e ajudará a engoli-lo.
• Nas refeições do almoço e janta, acrescentar 1 colher (de sopa) de azeite extravirgem no alimento já no prato ou tigela facilita a deglutição e melhora o paladar.
• Um avental como o usado em salão de cabeleireiro, até o pescoço, evita que caiam alimentos na roupa e no corpo do paciente.
• Por fim, um ambiente calmo, sem dispersão (televisão desligada), favorecerá a concentração no ato de alimentar-se, melhorando todo o processo de deglutição e digestão.

O paciente com DH não consegue se alimentar sozinho

Com o avanço da DH, a dependência por outras pessoas aumenta. Alimentar outra pessoa é uma atividade de intimidade e de carinho, que pode ser agradável ou estressante dependendo de como é a aproximação entre os participantes. É preciso paciência e às vezes bom humor para lidar com esse aspecto do tratamento. Os fatores culturais e sociais também podem ter um papel importante.

Se um cuidador estiver ajudando o paciente a comer, o cuidador deverá sentar-se de preferência do lado oposto, isto é, na frente do paciente e seguir estas orientações:

• Coloque a colher na língua do paciente.
• Empurre a colher para baixo sobre a língua
• Somente tire a colher da boca quando os lábios estiverem fechados.
• Estimule o paciente a mastigar bem.
• Aconselhe-o a manter os lábios fechados e os molares (dentes de trás) juntamente pressionados.
• Oriente o paciente a encostar o queixo sobre o peito e forçar a deglutição.
• Estimule-o a engolir mais que uma vez, para esvaziar a boca para o próximo bocado.
• Se a deglutição não ocorrer, faça uma manipulação laríngea (consulte antecipadamente um profissional fonoaudiólogo especializado em disfagia para se orientar).
• Nunca deixe o paciente sozinho!

Entre as refeições, preste atenção para nunca deixar o paciente com o peito molhado pelo excesso de salivação que escorre da boca, evitando-se, assim, problemas respiratórios.

DH, disfagia e engasgos – Manobra de Heimlich

Nutrição Enteral (Alimentação Por Sonda Gástrica)

A sonda gástrica é utilizada quando uma pessoa já não é capaz de se alimentar ou não tolera alimentos ou suplementos orais suficientes para alcançarem suas necessidades nutricionais. Instruções específicas de nutrição dependem da quantidade e do tipo de alimentação que será dada, e o modelo de sonda a ser usado. Se você estiver tomando conta de alguém que use sonda gástrica, precisará de instruções específicas de seus profissionais de saúde (nutricionista, médico, e/ou enfermeira).

Decidindo sobre o futuro

Como já dissemos, a Doença de Huntington é uma doença progressiva que, até agora, não tem cura.  Além dos problemas de alimentação, a DH causa problemas na fala. Entender o que o paciente fala torna-se cada vez mais difícil conforme o avanço da doença. É um futuro que se apresenta ameaçador, assunto que pacientes e familiares talvez prefiram evitar.

Mesmo assim, vendo por outra ótica, isso pode servir para o paciente e seus familiares planejarem o futuro. Isso se aplica, naturalmente, a muitos aspectos da vida do paciente. Mas aqui estamos tratando principalmente da parte de alimentação e nutrição.

O que você, paciente, quer fazer quando não estiver mais apto para comer e beber independentemente? Como você vai proceder se se engasgar seriamente? Você vai usar sonda alimentar ou não?

Mais informações

É importante ler as informações completas sobre esse assunto, nas Apostilas “Nutrição  – HDSA” e “Nutrição- Holanda” e também o capítulo Nutrição no livro “Guia para Familiares e Profissionais de saúde” que constam em nossa biblioteca, onde encontrará mais dicas e orientações. Conforme a doença vai avançado, as necessidades também vão sendo alteradas, por isso a releitura periodicamente poderá ajudar bastante.

Fonte:  Ebook/ Apostilas – “Nutrição HDSA”; “ Nutrição Holanda “; “5000 calorias”  Livro “Guia para Familiares e Profissionais de Saúde- Cap. Nutrição”