No mês de conscientização sobre as Doenças Raras, a Associação Brasil Huntington (ABH) participou de dois eventos de grande relevância para a comunidade rara, realizados em São Paulo/SP, a convite do Instituto Unidos pela Vida. A comunidade de Huntington foi representada por Alessandra Papini e Pedro Henrique.
1° Conecta Saúde: Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes
No dia 11 de fevereiro, a ABH marcou presença no 1° Conecta Saúde, evento que reuniu associações de pacientes de todo o Brasil. O objetivo principal do encontro foi promover o intercâmbio de experiências entre as associações e fortalecer a atuação em defesa dos direitos dos pacientes.
3° Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para Doenças Raras
No dia 12 de fevereiro, a ABH participou da terceira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para Doenças Raras, também organizado pelo Instituto Unidos pela Vida.
O evento reuniu especialistas e representantes de diversos setores públicos e privados, que debateram a importância da ATS no contexto das doenças raras, seus desafios e a necessidade de mobilização da participação social pela comunidade impactada.
Entende-se por ATS qualquer intervenção destinada a prevenir, diagnosticar, tratar ou promover a saúde, incluindo medicamentos, dispositivos médicos, procedimentos médicos, intervenções clínicas e programas de saúde.
A ABH expressa sua gratidão ao Instituto Unidos pela Vida e à equipe Teva Brasil pelo convite e oportunidade de participação em eventos tão importantes para a causa rara.