São Paulo, 16 de março de 2026
A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade representativa das pessoas com a Doença de Huntington (DH) e seus familiares no Brasil, vem a público manifestar profunda preocupação diante do aumento expressivo de relatos acerca da inobservância de protocolos bioéticos fundamentais na solicitação, realização e acompanhamento de testes genéticos diagnósticos e preditivos.
Identificamos, através da comunicação direta com pacientes, cuidadores e pessoas em risco de desenvolver a DH, situações alarmantes em que indivíduos sintomáticos e assintomáticos em risco familiar têm sido incentivados a realizar o exame genético preditivo para DH sem o devido suporte ou esclarecimento. Trata-se de uma banalização perigosa, que reduz um diagnóstico de alta complexidade a um procedimento laboratorial trivial, infringindo uma série de preceitos fundamentais.
Tal conduta fere frontalmente os princípios estabelecidos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (UNESCO, 2006), que determina a primazia da dignidade humana sobre quaisquer interesses científicos ou sociais, exigindo imperativamente que os benefícios aos pacientes sejam maximizados e os danos minimizados. O Brasil é signatário desta declaração, com histórica contribuição da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e de toda comunidade latinoamericana.
Ao reduzir a pessoa a um mero fornecedor de amostra biológica, viola-se não apenas a autonomia individual, como também a premissa de um consentimento prévio, livre e verdadeiramente esclarecido, ignorando a dimensão psicológica de enfrentar uma doença genética grave, progressiva e sem cura. Descumpre-se, assim, o dever ético de proteger a integridade de pessoas em situação de vulnerabilidade, expondo-as a riscos significativos à saúde psicológica, social e emocional.
Essa prática contraria o consenso científico mundial. Diretrizes amplamente validadas pela International Huntington Association (IHA), pela World Federation of Neurology (WFN) e pela European Huntington’s Disease Network (EHDN) preconizam que o teste preditivo para Doença de Huntington jamais deve ser tratado como um ato isolado, mas sim a etapa final de um processo de Aconselhamento Genético e acompanhamento psicológico.
No cenário nacional, a exigência de acompanhamento pré e pós-teste por equipe multidisciplinar alinha-se rigorosamente às normas da Associação Médica Brasileira (AMB), da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e da Academia Brasileira de Neurologia (ABN). Ignorar esses protocolos não é apenas uma falha técnica, mas configura imprudência médica e negligência ética, violando diretamente o Código de Ética Médica do Conselho Federal de Medicina (CFM).
A ABH – Associação Brasil Huntington recomenda que o diagnóstico genético para DH, em indivíduo sob risco da doença, ou seja, àquele sem sintomas evidentes, deve ser realizado após um preparo adequado, com avaliação psicológica devida, para que se possa minimizar potenciais graves riscos, incluindo a desestruturação familiar, estigmatização, depressão e o risco de suicídio. O diagnóstico genético da DH representa uma importante situação, mas igualmente complexa, com potenciais psicológicos importantes e, desta forma, demandando extrema prudência, que envolve uma apropriada relação médico-paciente e uma avaliação multidisciplinar ampla.
Recomendamos, portanto, que busquem profissionais capacitados e entrem em contato com a ABH para que possamos estar cientes do que está acontecendo e possamos defender nossas famílias.
A ABH coloca-se à disposição da sociedade civil e das instituições de saúde para dialogar e fornecer informações sobre as melhores práticas no manejo ético da Doença de Huntington, reafirmando seu compromisso intransigente com a defesa da dignidade dos pacientes e seus familiares.
São Paulo, 16 de março de 2026
DIRETORIA ABH – ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON
CONSULTORIA TÉCNICO-CIENTÍFICA ABH – ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON
