No dia 25 de fevereiro de 2026, ABH esteve presente na primeira coletiva de imprensa realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a Casa Hunter, em São Paulo. O encontro reuniu associações de pacientes, especialistas e jornalistas para debater as especificidades da jornada do paciente raro e a necessidade de políticas públicas transversais.
Representando a ABH, a voluntária Denise Portigliotti acompanhou os debates que destacaram um desafio comum a diversas patologias: a percepção equivocada de que condições raras se manifestam apenas na infância.
A coletiva abordou temas fundamentais como o tempo médio para o diagnóstico correto e a urgência da consolidação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara.
O conceito de políticas públicas transversais refere-se a um modelo de gestão pública que rompe o isolamento de setores específicos (como apenas a saúde). Em outras palavras, significa unir esforços de diferentes secretarias, ministérios e atores da sociedade civil para enfrentar problemas complexos.
Para a comunidade rara, isso é indispensável: qualquer solução que se proponha eficaz depende de uma rede articulada que envolve a atuação de campos da assistência social, educação, trabalho e direitos humanos.
Doença Rara Não Tem Idade
Durante o evento, foi oficialmente lançada a campanha “Doença Rara Não Tem Idade”. A iniciativa busca conscientizar a sociedade e a classe médica de que muitas condições genéticas e neurodegenerativas podem se revelar também na fase adulta ou até na terceira idade, como é o caso da Doença de Huntington (DH).
Apoiar essa campanha reforça a nossa missão de combater a invisibilidade das pessoas com DH e daquelas que estão em risco para a doença, que muitas vezes enfrentam anos de diagnósticos incorretos e tratamentos inadequados.
Para representar nossa comunidade, Denise participou das gravações da campanha e compartilhou sua história e vivência como pessoa com DH. O vídeo da campanha pode ser conferido clicando aqui.
Seguimos nos movimentando por Huntington
Agradecemos ao Muitos Somos Raros pelo convite para apoiar a iniciativa e à Casa Hunter e Febrararas pela defesa intransigente da causa rara.
