[vc_row][vc_column][us_sharing providers=”email,facebook,twitter,whatsapp” type=”solid”][us_separator size=”large”][vc_column_text]Compreendemos que, para muitos, a infância representa um período repleto de lembranças especiais que perduram ao longo da vida. É uma fase marcada pela inocência, onde a felicidade se traduz em sorrisos, brincadeiras e momentos de diversão.
Entretanto, para as crianças que crescem em famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH), essa realidade pode ser radicalmente diferente. Crianças e adolescentes enfrentam o fato de viver com a mãe ou com o pai que está doente, e cujo comportamento pode ser estranho. Eles podem até mesmo ser chamados para participar dos cuidados do pai ou da mãe. Para os pais, contar às crianças sobre a DH poderá trazer dúvidas difíceis.
No dia de hoje, 24 de agosto, celebramos o Dia da Infância no Brasil. Nesse contexto, a ABH propõe uma reflexão sobre os desafios enfrentados pelas crianças e adolescentes de famílias com Huntington, especialmente aquelas que vivenciam a Doença de Huntington Juvenil (DHJ).
Quando a DH se manifesta em indivíduos com idade igual ou inferior a 20 anos, é classificada como DH Juvenil, apresentando sintomas distintos em comparação aos casos em adultos. Vale destacar que a DHJ é uma ocorrência menos comum, correspondendo a menos de 10% dos casos.
Na DHJ, por exemplo, são relatados sintomas de rigidez nas pernas, diminuição da função cognitiva, problemas de fala, e convulsões (em 25-30% dos casos, há uma tendência a ataques epilépticos – algo que não ocorre em adultos com DH). Suas necessidades diárias diferem daquelas dos adultos com DH.
Diagnosticar a DHJ pode ser um processo muito difícil, pois a DHJ é ainda mais rara que a DH, e poucos médicos têm entendimento sobre a doença e essa forma de manifestação precoce. Isto faz com que o diagnóstico demore muito para ser fechado, principalmente para tentar eliminar outras possibilidades e considerando que, para fazer o teste genético em uma idade tão precoce, é preciso que a suspeita de DH seja muito alta, pois, do contrário, incorre o risco de submeter a criança a um teste preditivo que normalmente só é recomendado a partir dos 18 anos. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]