Estudo busca mapear a realidade da DH no país e fortalecer políticas públicas para a comunidade Huntington
A ABH – Associação Brasil Huntington prorrogou o prazo para participação na pesquisa nacional sobre a Doença de Huntington (DH). A iniciativa pioneira, que visa mapear a realidade da DH no Brasil, agora aceitará respostas da comunidade Huntington até o dia 31 de março.
A pesquisa, que teve início em 15 de novembro de 2024, já conta com a participação de centenas de pessoas de todo o país. No entanto, a ABH busca ampliar ainda mais a amostra para garantir um retrato preciso da comunidade Huntington no Brasil. “Acreditamos que a participação de todos é fundamental para construirmos um futuro com mais visibilidade e direitos para as pessoas com DH”, afirma Maria Aparecida Santos de Souza Alencar, pesquisadora responsável e membro voluntária da associação.
Os dados coletados na pesquisa serão utilizados para fortalecer a atuação da ABH na defesa dos direitos dos pacientes, na promoção de políticas públicas adequadas e na busca por acesso aos serviços de saúde. “Com base nos resultados da pesquisa, poderemos direcionar nossos esforços de forma mais eficaz e garantir que as necessidades da comunidade Huntington sejam atendidas”, explica Diogo Casagrande, presidente da ABH.
A participação na pesquisa é simples. Basta acessar o site da ABH (https://abh.org.br/mapeamento-da-doenca-de-huntington/) e preencher o questionário on-line. Todas as informações coletadas serão tratadas de forma confidencial e utilizadas exclusivamente para fins de pesquisa.
Quem pode participar?
Se você tem a Doença de Huntington, pertence a uma família que tem a doença ou é um cuidador de uma pessoa com a doença, então você está convidado a participar desta pesquisa.
Contato
Caso tenha dúvidas, entre em contato através do e-mail abh.atendimento@abh.org.br, do WhatsApp da ABH (75) 99704-0464 ou das redes sociais. Sua participação é fundamental para que possamos transformar a realidade de milhares de pessoas impactadas pela DH. O tempo é agora! Seja parte da mudança para que a DH nunca mais fique oculta!
