Por Gladys Miranda, presidente da Associação Brasil Huntington*, e Muitos Somos Raros** | publicado originalmente em 22 set. 26 em VEJA SAÚDE
Ter acesso à saúde não significa apenas conseguir uma consulta ou receber um medicamento. Para quem vive com uma doença rara, como a doença de Huntington (DH), isso significa conseguir chegar ao diagnóstico, encontrar profissionais preparados, ter acompanhamento contínuo e contar com terapias e suporte que acompanhem a evolução da condição.
No Brasil, transformar acesso em realidade ainda é um desafio para pacientes e familiares.
Falar sobre acesso à saúde para pessoas com Huntington exige olhar para essa jornada de forma ampla. O cuidado não se resume aos movimentos involuntários, um dos sinais mais característicos da doença.
Alterações cognitivas, emocionais e comportamentais também podem comprometer a autonomia, a capacidade de trabalhar, as relações familiares e as atividades cotidianas. Por isso, o acompanhamento precisa envolver diferentes profissionais e considerar as necessidades do paciente em cada etapa da doença.
Os dados do primeiro Mapeamento Nacional da Doença de Huntington, realizado pela Associação Brasil Huntington (ABH), com apoio da Teva Brasil e participação de 1.437 pessoas, ajudam a dimensionar esse cenário.
Entre os participantes com a doença, 78,7% relatam impacto no bem-estar emocional, 77,3% na concentração e 60,3% na memória. Além disso, 50% relatam dificuldades para realizar tarefas simultâneas. O impacto também alcança a vida familiar: 63,5% apontam prejuízos nas relações familiares.
SUS cobre parte do cuidado, mas famílias arcam com diversos custos
A necessidade de cuidado, portanto, vai muito além da consulta médica. Fisioterapia, fonoaudiologia, acompanhamento psicológico e outras estratégias de suporte podem ser importantes para lidar com as diferentes manifestações da doença.
O mapeamento mostra que o SUS responde pela maior parte das internações, sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, atendimento psiquiátrico e consultas médicas gerais. Por outro lado, atendimentos de emergência, psicologia, fonoaudiologia e exames de imagem são realizados, em sua maioria, de forma particular, com pagamento direto pelas famílias.
Parte dos custos do cuidado acaba, assim, recaindo sobre as famílias. Aproximadamente metade dos participantes relatou despesas mensais de até R$ 1.500 relacionadas à doença. Esse impacto ganha ainda mais peso diante da progressão da condição, que pode reduzir a autonomia e a capacidade laboral do paciente e aumentar a necessidade de apoio de familiares e cuidadores.
Outro obstáculo é o desconhecimento sobre direitos. O mapeamento aponta que 64,6% dos participantes não tinham conhecimento sobre seus direitos previdenciários, enquanto 35,4% afirmaram conhecê-los. Entre aqueles que recebiam algum tipo de assistência governamental, 45% recebiam auxílio-doença, 23% BPC/LOAS e 16% aposentadoria.
Planejamento familiar e o teste genético preditivo
Por ser hereditária, a DH também traz questões importantes para o planejamento familiar. O estudo incluiu 632 familiares considerados em risco, ou seja, pessoas com pelo menos um dos pais com Huntington ou histórico familiar da doença.
Entre eles, 63% afirmaram conhecer a possibilidade de teste genético preditivo, mas apenas 11% haviam realizado o exame. O dado mostra que ter conhecimento sobre uma possibilidade de diagnóstico não significa necessariamente conseguir ou optar por acessá-la.
Garantir acesso à saúde para quem vive com Huntington significa ir além da disponibilidade de tratamentos. É assegurar o correto diagnóstico, informação, acompanhamento multidisciplinar, acesso às terapias e medicamentos, além de suporte aos cuidadores e conhecimento sobre direitos.
Ampliar a informação entre profissionais de saúde e na sociedade é um passo fundamental para reduzir barreiras, reconhecer os sinais da doença e construir uma rede de cuidado capaz de acompanhar pacientes e famílias ao longo de toda a jornada.
*Gladys Miranda é advogada, Delegada de Polícia Federal aposentada e preside a Associação Brasil Huntington (ABH) desde julho de 2025.
**Muitos Somos Raros é parte do ecossistema de VEJA SAÚDE.
Fonte: VEJA SAÚDE