Mensagem de Nancy Wexler para o 30º aniversário da descoberta do gene de Huntington. Nancy é presidente da Hereditary Disease Foundation (HDF) e liderou a Rede de Pesquisa Colaborativa EUA-Venezuela que culminou na descoberta do gene responsável pela doença de Huntington (DH):
“Há trinta anos, recebi notícias surpreendentemente maravilhosas: o gene de Huntington havia sido encontrado!
Hoje, apesar dos desafios de viver com a doença de Huntington, ainda sinto alegria pelas lembranças desse dia – e de outro dia, dez anos antes, quando a notícia do marcador genético chegou aos meus ouvidos. Participar dessas descobertas foi a maior emoção da minha vida.
Sou grata aos pesquisadores visionários que persistiram diante de obstáculos imprevistos; às heroicas famílias venezuelanas de DH cuja coragem e comprometimento para criar um mundo melhor para seus filhos permitiram essas descobertas; e a todos os amigos da Hereditary Disease Foundation por sua generosidade em ajudar a financiar esses avanços.
A descoberta do gene há trinta anos avançou imensamente a ciência – permitindo a criação de modelos animais, identificando um alvo para a intervenção terapêutica e descobrindo a variabilidade na idade de aparecimento – nos colocando à porta de ensaios clínicos promissores. A Fundação da Doença Hereditária fornece financiamento aos membros da colaboração científica global de pesquisadores de HD que estão trabalhando incansavelmente para fazer da doença de Huntington nada mais do que uma lembrança distante.”