O mês de março foi marcado por uma intensa agenda de mobilização para a comunidade de doenças raras no Rio de Janeiro. A ABH – Associação Brasil Huntington acompanhou de perto as principais atividades organizadas pela Aliança Rara Rio – ARAR, reafirmando seu compromisso com o fortalecimento da rede de apoio e a defesa dos direitos dos pacientes e seus familiares.
A jornada de conscientização teve início com a celebração da missa e a iluminação especial do Cristo Redentor, onde a ABH foi representada pelas voluntárias Marcela Nogueira e Margot Aguiar. O evento simbolizou o acolhimento e a fé necessários para enfrentar os desafios impostos pela DH.
VIII Seminário de Doenças Raras
No dia 20 de março de 2026, a cidade maravilhosa sediou o VIII Seminário de Doenças Raras, realizado no OceanPact, um encontro dedicado a ampliar perspectivas, compartilhar conhecimentos e, sobretudo, fortalecer a rede de cuidado, acolhimento e empatia.
Sob o tema “Muito além do que você imaginar”, o seminário convidou os participantes a ultrapassar limites, sejam eles científicos, sociais ou humanos e a refletir sobre a complexidade que envolve as doenças raras.
A voluntária Marcela Nogueira representou a ABH nesta atividade.
Mais do que diagnósticos, essas condições carregam histórias de vida, desafios diários e importantes aprendizados que inspiram a construção de uma sociedade mais consciente, solidária e preparada para o cuidado.
Caminhada pelos raros
Encerrando as atividades do mês, o dia 28 de março foi marcado pela X Caminhada de Conscientização pelo Dia Mundial das Doenças Raras, no Parque do Flamengo.
O encontro foi marcado pela presença de várias associações, familiares e pessoas que convivem com doenças raras, em um ambiente de fraternidade, acolhimento e união.
A comunidade Huntington marcou presença com a participação de Michelle Almeida (pessoa com DH), Marcela Nogueira (cuidadora) e Sonia Soares (cuidadora).
O evento contou ainda com a 8ª edição Varal de Camisetas e a 2ª Roda de Conversa, um espaço de escuta ativa onde os presentes compartilharam suas vivências, em um verdadeiro espaço de partilha e aprendizado.
Mais do que um momento de encontro, o evento também reforçou a luta por políticas públicas que garantam qualidade de vida às pessoas com doenças raras, além de promover acessibilidade, inclusão e o reconhecimento das muitas necessidades de toda comunidade.
As ações reforçam que os raros não são invisíveis, ao contrário, estão presentes, unidos e conscientes da necessidade de lutar por seus direitos.
Seguimos nos movimentando por Huntington
Agradecemos a todos os parceiros e voluntários que tornaram essas ações possíveis, levando a causa da doença de Huntington cada vez mais longe.
