No dia 27 de fevereiro de 2026, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, foi palco de uma mobilização em defesa da dignidade e dos direitos das pessoas que convivem com doenças raras.
A ação, que contou com uma iluminação especial do monumento, foi promovida pela Aliança Rara Rio e reuniu associações de pacientes para marcar o Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras. O Santuário Arquidiocesano do Cristo Redentor celebrou uma missa em um lugar que é um dos maiores cartões-postais do mundo.
A ABH foi representada pelas voluntárias Marcela Nogueira e Margot Aguiar. Esposas de pessoas com a Doença de Huntington (DH), elas levaram ao Santuário a voz das famílias que enfrentam diariamente os desafios impostos pela condição.
O Cristo abraça a causa rara
Dados do Ministério da Saúde indicam que cerca de 13 a 15 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara. No caso da DH, sua natureza hereditária faz com que o impacto emocional, genético e social se estenda e atravesse gerações. Tal realidade exige um olhar atento e transversal do Estado e da sociedade civil como um todo.
De acordo com estimativas da ABH, 14 a 21 mil pessoas têm a Doença de Huntington e outras 73 a 100 mil pessoas pertencem ao grupo de risco, ou seja, familiares ainda não diagnosticados mas que podem ter herdado o gene alterado, já que cada filho de uma pessoa com a condição possui 50% de chance de desenvolvê-la.
A participação da ABH em momentos de alta visibilidade é fundamental para a nossa causa. Ocupar esses espaços permite que a narrativa sobre a doença rompa as barreiras dos consultórios e alcance a esfera pública, auxiliando no combate ao estigma e ao isolamento social que frequentemente acompanham o diagnóstico.
Seguimos nos movimentando por Huntington
Agradecemos à Aliança Rara Rio pela organização e pelo convite, e às nossas voluntárias que permitiram com que a comunidade Huntington estivesse presente neste ato simbólico de união e esperança em prol dos raros.
