Evento da Aliança Rara Rio – ARAR na Praia do Flamengo destaca a importância da conscientização e do apoio a pacientes e familiares impactados por doenças raras
No dia 16 de março, a Praia do Flamengo, no Rio de Janeiro, foi palco da “IX Caminhada pelas Doenças Raras”. O evento, organizado pela Aliança Rara Rio – ARAR, reuniu centenas de pessoas em um ato de conscientização e apoio aos pacientes e familiares que convivem com doenças raras.
A ABH marcou presença na caminhada, reforçando seu compromisso com a causa das doenças raras e, em especial, divulgando informações sobre a Doença de Huntington. Em parceria com a ARAR, a ABH participou ativamente do evento, que contou com a presença de pacientes, familiares, gestores públicos e representantes de diversas associações.
Após a caminhada, foram realizadas diversas atividades, incluindo uma exposição de camisetas, distribuição de panfletos informativos, manifestações em defesa dos direitos dos pacientes e uma roda de conversa mediada por Marcela Fernando, voluntária da ABH.
As entidades presentes ressaltaram a importância da união de esforços para garantir o acesso a tratamentos adequados e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Além disso, destacaram a necessidade de políticas públicas eficazes e do investimento em pesquisa e desenvolvimento de novas terapias.
