ABH participa de sessão solene na Câmara dos Deputados em Brasília

Nesta última terça, dia 10 de março de 2020, Vita Aguiar, presidente da ABH, junto ao Sr. Marcos Ferreira, vice-presidente da ABH, estiveram em Brasília participando da sessão solene de autoria do deputado Marcelo Aro, com apoio do coordenador da frente parlamentar, deputado Diego Garcia.

Após essa sessão, houve um espaço de falas sobre as Doenças Raras. Vita, ao fazer uso da palavra, abordou sobre a Doença de Huntington (DH), o trabalho desenvolvido pela ABH, os desafios para inclusão de novos medicamentos na Conitec/Rede SUS, enfatizando a importância da inclusão da DH no Rol das Doenças Graves.

Na oportunidade, Vita ainda destacou as duas pesquisas envolvendo a DH, a pesquisa brasileira com o uso de células tronco com polpa de dente de leite e a pesquisa internacional sobre o Silenciamento Genético, reforçando a necessidade de estarmos prontos para, ao serem possivelmente aprovadas tais pesquisas, conseguirmos a incorporação destes tratamentos na lista do SUS, dando acesso a todos as pessoas vivendo com DH.

Também foi abordado a respeito dos trabalhos da Comissão de Patologias e Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde de São Paulo.

Sr. Marcos, nosso vice-presidente, continua em Brasília para buscar articular ações junto aos deputados e senadores.

Seguimos lutando por políticas públicas que amparem nossas famílias.
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