Nos dias 10 e 11 de março de 2026, a ABH – Associação Brasil Huntington marcou presença no Encontro e no Fórum Conecta Saúde, realizados em São Paulo pelo Instituto Unidos pela Vida. Os eventos reuniram lideranças de diversas patologias para debater o fortalecimento do terceiro setor e os avanços na Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).
Intercâmbio de associações
No primeiro dia (10/03), a presidente da ABH, Gladys Miranda, participou do Encontro Conecta Saúde, que promoveu o intercâmbio de experiências entre 35 organizações de doenças raras e respiratórias do Brasil.
O foco da atividade foi a colaboração em rede e o aprimoramento das estratégias de advocacy, fundamentais para que as demandas das famílias cheguem com clareza aos tomadores de decisão.
A Voz do Paciente na geração de evidências
No dia 11 de março, durante o Fórum Conecta Saúde 2026, a participação da ABH ganhou destaque no painel “Evidências e participação social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde”. Na ocasião, Gladys Miranda ministrou a palestra “Papel da associação de pacientes na criação de dados”.
A apresentação reforçou que as associações não são apenas receptoras de informações, mas fontes primordiais de dados da “vida real”. Para a comunidade Huntington, a coleta de evidências sobre a jornada do paciente e o impacto da doença no núcleo familiar é o que confere legitimidade às reivindicações por novos tratamentos e políticas públicas mais inclusivas junto aos órgãos reguladores.
O fórum contou com a presença de cerca de 200 participantes presenciais e registrou mais de 2 mil acessos virtuais, ampliando o diálogo sobre o acesso à saúde e a consolidação de direitos para o universo das doenças raras no Brasil.
Seguimos nos movimentando por Huntington
A ABH agradece ao Instituto Unidos pela Vida pela oportunidade de contribuir com este debate essencial para o futuro da saúde suplementar e do SUS.
A participação em eventos como este é uma oportunidade para fortalecer nossa rede de apoio e compartilhar nossa vivência e a realidade sobre o impacto da doença de Huntington no Brasil.
