A coordenadora e psicóloga da ABH, Tatiana Henrique (@tatianahenriquepsi), esteve no último 22 de setembro, acompanhada do neurologista e membro do Comitê Científico da ABH, Dr. Gustavo Franklin (@drgustavofranklin), em visita à @casadosraros de Porto Alegre (RS) para palestrar, explicar e sensibilizar jornalistas de diversas regiões do Brasil sobre a doença de Huntington.
Em sua fala, Dr. Gustavo Franklin compartilhou informações valiosas sobre os aspectos da DH, incluindo suas causas, sintomas e tratamentos. Conceitos fundamentais para a compreensão de Huntington. Tatiana contemplou uma visão abrangente dos desafios psicológicos, sociais e econômicos enfrentados pelas famílias com DH, destacando especialmente os obstáculos enfrentados no cotidiano e nas políticas públicas.
Como resultado dessa iniciativa, uma série de reportagens sobre Huntington estão sendo veiculadas na imprensa de norte a sul do país. Comunicamos, de maneira simples e acessível, informações sobre a DH que chegarão ao conhecimento de pessoas comuns, que encontramos nas ruas e nos meios de transporte público. Informações para sensibilizar e conscientizar políticos, médicos, equipes de saúde e peritos do INSS de diferentes lugares do Brasil.
É imprescindível que as autoridades políticas e de saúde do país reconheçam nossa existência, nossas dificuldades e nossas dores. É urgente que a sociedade entenda, de uma vez por todas, que nossas famílias necessitam de atenção e respeito.
Expressamos nossa gratidão à Casa dos Raros pelo brilhante trabalho e por abrir suas portas para discutirmos a DH e seus impactos na vida de milhares de brasileiros.
Seguimos empenhados em romper barreiras, ocupar espaços e disseminar o conhecimento sobre o que enfrentamos, promovendo uma compreensão mais profunda e empática sobre a doença de Huntington.
Créditos das fotos: Jonas Adriano