A carteira de habilitação representa muito mais do que um mero documento; para a maioria de nós, ela significa a nossa liberdade de ir e vir, a nossa rotina, os nossos caminhos e a nossa independência. Por isso, falar sobre até quando é seguro permanecer ao volante é uma questão de extrema relevância para as pessoas que vivem com a doença de Huntington (DH) e para todo o seu núcleo familiar.
O trânsito e a tríade de sintomas da DH
Dirigir é uma tarefa complexa. O condutor precisa receber informações visuais e sonoras continuamente, analisá-las em frações de segundo, identificar situações de risco e tomar decisões rápidas. Na DH, a manifestação da conhecida tríade de sintomas interfere diretamente nessa capacidade:
- impactos motores: movimentos bruscos involuntários, a descoordenação e a perda de firmeza nas mãos e nos pés prejudicam o controle do veículo e o tempo de reação nos pedais e no volante.
- impactos cognitivos: diminuição da capacidade de dividir a atenção em múltiplas tarefas (como olhar o retrovisor e mudar de marcha simultaneamente) e de perceber riscos iminentes na via.
- impactos comportamentais: a irritabilidade, as alterações súbitas de humor e a lentificação do pensamento podem comprometer a segurança do paciente.
O diagnóstico não é o fim da estrada
Um teste genético positivo ou um diagnóstico inicial de DH não significam que as chaves do carro devem ser entregues imediatamente. Cada jornada é única. Porém, é importante ter em mente que a DH é progressiva, o que significa que os sintomas tendem a se agravar com o passar do tempo.
Algumas estratégias que podem ajudar nessa adaptação gradual são:
- Dê preferência para rotas curtas e já conhecidas, de modo que não tenha a necessidade de utilizar GPS.
- Fique longe de grandes avenidas em momentos de congestionamento e evite dirigir sob chuva, neblina ou durante a noite.
- Sempre que possível, dirija com um acompanhante que possa oferecer suporte ou assumir o volante caso surja algum desconforto.
Anosognosia: a incapacidade de perceber
A anosognosia é uma condição neurológica onde a pessoa não tem consciência de seus sintomas, sendo uma característica frequentemente observada na DH e em outras doenças neurodegenerativas.
“Pessoas com doença de Huntington podem apresentar reduzida consciência de mudanças mentais e físicas em si mesmas, subestimando a presença ou a gravidade dos movimentos involuntários, não percebendo as mudanças comportamentais e dificuldades cognitivas e, consequentemente, subnotificando esses sintomas à família e aos médicos.”
FRANKLIN, Gustavo Leite; TEIVE, Hélio A. Ghizoni; CARDOSO, Francisco Eduardo. “I don’t have Huntington’s disease”: the boundaries between acceptance and understanding. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v. 81, p. 696–699, 2023.
Quando a pessoa com DH insiste que está dirigindo perfeitamente bem, minimiza pequenos arranhões no carro ou relativiza suas distrações, ela não está sendo “teimosa”. A anosognosia impede a sua capacidade de “registrar aquela falha”. Compreender isso muda o nosso olhar para as atitudes da pessoa com DH.
O médico como aliado da família
As conversas em casa para que a pessoa com DH deixe de dirigir costumam causar discussões calorosas. O livro Doença de Huntington: relatos e depoimentos, organizado por Maria Gorette Nunes Marques e publicado pela ABH em 2009, ilustra essa dor através do relato de uma família:
“Dirigir ficou perigoso; os reflexos não eram os mesmos, o movimento dos pés fazia com que a aceleração não ficasse contínua. As brigas intensas para que deixasse de dirigir eram em vão; para que procurasse ajuda médica eram ignoradas.”
O desfecho dessa história aponta para uma das estratégias de gerenciamento desse conflito: transferir a responsabilidade da decisão para o profissional. No relato, o impasse só foi resolvido quando a “autoridade médica” interveio:
“Até que, na renovação da carta, um médico o impediu de dirigir. Correto do jeito que era, não se daria ao desplante de comprar o médico. Assim, resolveu procurar um neurologista, a pedido do médico, que atestasse a sua condição para dirigir (segunda grande perda: ele ADORAVA dirigir)…”
– Nancy
Combinar com antecedência que o veredito final caberá ao médico neurologista protege a família de desgastar a relação.
O novo papel de copiloto
Guardar a CNH na gaveta é uma perda dolorosa para a autoestima da pessoa com DH. Para mitigar esse impacto, o antigo motorista precisa ganhar uma nova função no dia a dia: a de copiloto oficial da família.
Para que suas escolhas continuem sendo valorizadas, adote alguma dessas estratégias:
- Peça a ajuda dela para traçar os caminhos e planejar os horários dos passeios.
- Consulte-a sobre onde estacionar.
- Deixe sob o comando dela o controle das músicas, a sintonização do rádio e a temperatura do ar-condicionado.
O importante é que suas escolhas continuem sendo valorizadas, pois prolongar a autonomia protege a autoestima. Pensar adiante, conversar com calma sobre os limites do trânsito e estruturar o futuro antes que as crises aconteçam é um dos maiores atos de amor que uma família pode exercer.
Você não precisa atravessar essa estrada sozinho.
