Caros pacientes, familiares, amigos e profissionais,
Para encerrar as atividades de 2022, preparamos um boletim com o resumo dos principais trabalhos e projetos de cada área da ABH que foram desenvolvidos ao longo deste ano.
ATENDIMENTOS
- Atendimentos para famílias com DH, estudantes e profissionais de saúde em todas as plataformas de comunicação da ABH: site, E-mail, WhatsApp, Instagram e Facebook.
- Projeto Vamos falar sobre DH: Encontros de apoio psicológico para a comunidade de Huntington.
- Evento Roda de Conversa Derrama Café realizada na sede da ABH em São Paulo.
- Lançamento da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença de Huntington.
COMITÊ CIENTÍFICO
- Participação em Webinars: “Descobertas importantes do estudo Generation-HD 1 (Tominersen)” realizado pela EHDN – Associação Europeia de Doença de Huntington e “Apresentação à comunidade de DH dos novos dados da Roche (Tominersen)” pela HDSA – Organização Americana da Doença de Huntington.
- Atualização de Pesquisa Cellavita em parceria com a Azidus Brasil para o desenvolvimento do tratamento da Doença de Huntington (DH) com células tronco extraídas da polpa de dentes de leite.
- Participação online no Congresso Internacional da HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization (Organização da Juventude da Doença de Huntington).
- Participação online na 37ª Conferência Anual da Sociedade Americana da Doença de Huntington (HDSA).
- Participação no evento Roche IEEPO Unidos para a mudança: de crise a crise, transmitido na sede da Roche Brasil.
- Participação presencial na Conferência Latino-Americana de Doença de Huntington 2022, em Barranquilla, Colômbia.
ADVOCACY
- Ações de conscientização sobre a DH no Dia Mundial das Doenças Raras.
- Ações de conscientização durante o mês de Maio, mês de Conscientização Internacional da Doença de Huntington.
- Realização de Audiência Pública para debater o Projeto de Lei 5060/2013 que institui a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.
- Participação em Audiência Pública que debateu a criação da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências (PL nº 4.364/2020).
- Reunião com representantes PcD – Pessoas com Deficiência do município de São Paulo.
- Ações de conscientização na Feira Mobility & Show 2022.
- Acompanhamento dos Projetos de Lei 10718/2018 que busca a alteração da Lei de Benefícios da Previdência Social (projeto encontra-se na
Comissão de Constituição de Justiça e Cidadania da Câmara dos Deputados) - Apoio ao PL 2797/2022 que institui a Política Nacional do Cuidado.
CONTROLE SOCIAL
- Coordenação da ABH no Seminário de Doenças Raras no Município de São Paulo, com a presença da Dra. Luciana Munhoz, coordenadora do Comitê Cientifico da ABH.
- Indicação da ABH para o Conselho Estadual de Saúde-SP, na realização das atividades, criação da Cartilha Estadual para as Pessoas com Doenças Raras e visita aos Centros de Referência para as pessoas e familiares com Doenças Raras, com continuidade em 2023.
- Participação da ABH na Coordenação da mesa de trabalhos na Conferencia Municipal de Saúde Mental.
- Participação da ABH em Conselhos de Saúde de Supervisão Técnicas de Saúde e Ambulatório de Especialidade.
- Participação da ABH em Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP.
- Participação da ABH na Comissão de Bioética do HC-FMUSP
- Participação da ABH na Comissão de Patologias Intersetorialidade do Conselho Nacional de Saúde.
- Cerimônia de entrega do Troféu “Humanizar a Saúde” pela TEVA, realizado na sede da ABH, sobre o Projeto Vamos falar sobre DH: Encontros de apoio psicológico para a comunidade de Huntington – pacientes, familiares em risco e cuidadores.
COMUNICAÇÃO
- Produção de conteúdos informativos e divulgação de pesquisas sobre a DH.
- Lançamento do documentário O Bole de Salão, disponível com legendas em português, inglês e espanhol.
- Série de depoimentos ABH 25 anos.
- Cobertura da participação da ABH na Conferência Latino-Americana de Doença de Huntington 2022, em Barranquilla, Colômbia.
BOAS FESTAS!
Agradecemos todos os amigos, familiares e parceiros que participam, acompanham e colaboram com este trabalho.
Contamos com a colaboração de todos para que possamos tornar nossas realizações possíveis. Faça uma doação através da chave pix abaixo.
CNPJ: 02.316.505/0001-95
A ABH deseja a todos boas festas e que 2023 nos traga, além de saúde, paz e harmonia, muita esperança por dias melhores, pois nossa esperança não irá se degenerar jamais!
Informamos que a ABH estará em recesso coletivo até 16/01/2023.
Vita Aguiar de Oliveira
Presidente da ABH
Marcos Ferreira
Vice-presidente da ABH
