A ABH – Associação Brasil Huntington, organização que há quase 30 anos acolhe e defende os direitos de pacientes e familiares impactados pela Doença de Huntington (DH) no Brasil, vem, por meio desta, manifestar seu profundo desconforto e preocupação com a recomendação final de não incorporação da deutetrabenazina para o tratamento da coreia associada à DH.
A decisão foi deliberada durante a 151ª Reunião da CONITEC, realizada em 7 de maio de 2026, mesmo após expressiva mobilização social na consulta pública, em que 98,5% das contribuições recebidas foram favoráveis à incorporação do medicamento.
Recebemos essa notícia com tristeza, mas também com a convicção de que nossa comunidade demonstrou, mais uma vez, sua força, união e capacidade de mobilização.
A Doença de Huntington é uma condição neurodegenerativa, hereditária, progressiva e rara, que afeta profundamente não apenas os pacientes, mas famílias inteiras ao longo de gerações. Seus impactos vão muito além dos movimentos involuntários. A doença compromete funções motoras, cognitivas e psiquiátricas, altera relações familiares, interfere na autonomia, no trabalho, na comunicação e na qualidade de vida de milhares de pessoas.
A coreia, movimentos involuntários descoordenados que lembram uma dança (chorea, em grego, significa dança) um dos sintomas mais conhecidos da doença, causa intenso sofrimento físico e emocional, trazendo dificuldades para caminhar, se alimentar, falar, dormir e realizar atividades básicas do cotidiano. Embora o controle sintomático não represente cura ou interrupção da progressão da doença, ele pode significar mais dignidade, conforto e funcionalidade para quem convive diariamente com os desafios de Huntington.
Reconhecemos a importância da CONITEC e a complexidade envolvida nas avaliações de incorporação de tecnologias no SUS. Também compreendemos que decisões em saúde pública precisam considerar critérios técnicos, científicos e econômicos. No entanto, acreditamos que a realidade das doenças raras exige sensibilidade ampliada diante das limitações inerentes às evidências disponíveis, do pequeno número de pacientes no geral, mas significativamente alto dentro das famílias acometidas por essas doenças, e do profundo impacto social do adoecimento.
Para famílias que convivem historicamente com invisibilidade, abandono e escassez de assistência especializada, é impossível não sentir o peso dessa negativa.
Ainda assim, a mobilização construída ao longo desse processo mostrou algo extremamente importante: a comunidade Huntington no Brasil não está mais silenciosa e não aceitará permanecer invisível.
Pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e apoiadores ocuparam espaços de diálogo, compartilharam relatos, participaram da consulta pública e levaram à CONITEC a realidade concreta vivida por quem enfrenta diariamente os impactos da doença. Cada contribuição enviada representou uma história, uma família e um pedido legítimo por cuidado e dignidade.
A discussão sobre a Doença de Huntington no SUS precisa ir além da incorporação de um único medicamento. O Brasil ainda não possui um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para a doença, o que contribui para desigualdade no acesso ao cuidado, fragmentação da assistência, insegurança no manejo clínico e aumento da judicialização.
Pessoas com Huntington precisam de acompanhamento multiprofissional contínuo, acesso à reabilitação, suporte em saúde mental, cuidado integral, direitos previdenciários e políticas públicas que reconheçam a complexidade da doença e a realidade das famílias brasileiras.
Por isso, a ABH solicitará ao Ministério da Saúde audiência pública para discutir não apenas a decisão relacionada à deutetrabenazina, mas também à construção de políticas públicas estruturadas para a Doença de Huntington no SUS, incluindo a elaboração de um PCDT específico e estratégias permanentes de diálogo com a comunidade.
Seguiremos atuando com compromisso e disposição para o diálogo técnico e institucional, sem deixar de defender o direito das pessoas com Huntington a uma assistência mais digna, humanizada e equitativa.
À nossa comunidade, deixamos também uma mensagem de reconhecimento e gratidão.
Sabemos o quanto esse processo mobilizou emocionalmente pacientes e familiares. Sabemos da frustração, do desgaste e do sentimento de impotência que muitas vezes acompanham a luta por acesso e reconhecimento. Mas queremos reafirmar: nenhuma mobilização foi em vão.
Cada relato compartilhado, cada contribuição enviada e cada voz que se levantou ajudaram a mostrar ao país que existimos, resistimos e merecemos ser ouvidos.
Seguiremos juntos.
DIRETORIA ABH – ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON
