Estima-se que aproximadamente entre 15 e 20 mil pessoas no Brasil sofrem com a doença de Huntington e outras 75 a 100 mil pessoas estejam em risco para a enfermidade. Por se tratar de uma doença rara, ela é negligenciada pela população e ignorada por decisores políticos.
Quem sofre com Huntington na família precisa de mais atenção e cuidado para ter uma vida com mais qualidade e menos desafios.
Os sintomas da doença se caracterizam através de movimentos involuntários por todo o corpo, desde os pés, braços, até na musculatura facial. Esses sintomas evoluem progressivamente e ocasionam dificuldades para caminhar, engolir, falar e levam a perda de peso excessiva, dentre outras implicações.
As pessoas com doença de Huntington, frequentemente, também sofrem de problemas psiquiátricos como ansiedade, depressão, alucinações, alterações de humor, compulsão e apatia. Outros sintomas no quadro da DH são alterações cognitivas, dificuldades de atenção, compreensão e memória e confusão mental.
É uma realidade desafiadora para os pacientes e todos que estão ao seu redor.
É imprescindível que as autoridades políticas e de saúde do país reconheçam nossa existência, nossas dificuldades e nossas dores. É urgente que a sociedade entenda, de uma vez por todas, que nossas famílias necessitam de atenção e respeito.