A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) manteve a recomendação desfavorável e rejeitou a incorporação da deutetrabenazina para o tratamento da coreia associada à doença de Huntington no SUS (Sistema Único de Saúde). A deliberação ocorreu durante a 151ª Reunião da Conitec, realizada no dia 7 de maio de 2026, onde a ABH esteve presente.
Apesar da expressiva participação da sociedade civil na Consulta Pública (98,5% das contribuições foram favoráveis), do reconhecimento da necessidade terapêutica e da ausência de alternativa específica no sistema público de saúde, a decisão foi mantida principalmente por critérios econômicos, incluindo:
- benefício clínico considerado limitado e incerto no longo prazo;
- não custo-efetividade;
- impacto orçamentário elevado para incorporação no SUS.
Levamos a voz, as dores e as urgências de cada paciente e familiar. Fomos ouvidos com solidariedade e empatia, que compreenderam o profundo impacto dos sintomas da doença no dia a dia.
Contudo, é importante esclarecer que, neste tipo de deliberação, a ABH teve direito à voz, mas não ao voto nas decisões finais. Isto ocorre porque a associação declarou conflito de interesse, por possuir parcerias e ter recebido recursos da Teva para projetos de conscientização e divulgação da doença.
Sabemos que esta não é a notícia que esperávamos. A luta por melhores tratamentos e pela garantia de direitos para as doenças raras é longa e cheia de adversidades, mas a mobilização da nossa comunidade ao longo desse processo provou que não somos invisíveis.
Continuaremos atuando na defesa de nossas famílias, cobrando o poder público e buscando alternativas para melhorar a qualidade de vida da nossa comunidade Huntington.
