No dia 26 de setembro de 2026, a ABH – Associação Brasil Huntington promoveu em Curitiba (PR) o “Huntington em Encontro: Ciência, Acolhimento e Escuta”, pensado para reunir pessoas com Doença de Huntington (DH), familiares, cuidadores e profissionais de saúde em um dia de trocas e aprendizado.
O evento, realizado com apoio da Teva Brasil, teve a ABH representada pelas voluntárias Gorette Nunes, Helena Cadore, Marcela Nogueira e Margot Aguiar, além da psicóloga e colaboradora da ABH, Carolina Onoda.
Várias vozes, uma causa
A programação de palestras atravessou a DH por diferentes ângulos. Helena Cadore abriu o dia com uma apresentação dos primeiros resultados do 1º Mapeamento Nacional da Doença de Huntington no Brasil, trazendo um retrato inédito da comunidade Huntington no país e um recorte dos dados da região Sul. Em seguida, Gorette Nunes dividiu sua própria história: entre memórias, histórias e dores, como nasceu a Associação.
O neurologista Dr. Gustavo Franklin assumiu a palestra seguinte para falar sobre como a ciência caminha em direção ao cuidado das pessoas com DH e na busca por soluções terapêuticas, conectando os avanços da pesquisa ao dia a dia de quem convive com a doença. Fechando as falas, Marcela Nogueira compartilhou sua trajetória pessoal em “Experiências que nos atravessam: quando a dor encontra propósito”, o caminho que a levou até a ABH.
Assista a fala completa do Dr. Gustavo Franklin clicando neste link.
Nossa cura é em comunidade
Depois das palestras, o grupo se reuniu para a Roda de Conversa, um espaço de troca, acolhimento e partilha. Ali, memórias e vivências de pessoas com DH, cuidadores e familiares ganharam forma em um painel de memórias construído coletivamente ao final do encontro, um registro físico de tudo o que foi compartilhado naquele dia.
O aniversário que também é a nossa história
O dia 26 de setembro guardava ainda uma coincidência especial: foi também o aniversário de 70 anos de Gorette, cofundadora da ABH. Não por acaso: um dia antes, em 1997, familiares se reuniram na casa da mãe de Gorette, dona Mariana Alves de Avelar, em Atibaia (SP), para celebrar o aniversário dela. No dia seguinte, 27 de setembro, nasceu a ABH.
Quase 30 anos depois, Gorette segue com o mesmo afinco, presente em nosso evento em Curitiba, celebrando seu aniversário em meio à causa que ajudou a construir. Para marcar a data, a ABH leu uma homenagem a ela durante o evento, celebrando quase três décadas de trabalho voluntário incansável, entre presidências, palestras, traduções dos primeiros materiais sobre DH em português e o acolhimento direto de centenas de famílias. O vídeo com a homenagem completa está nas redes sociais da ABH.
Seguimos nos movimentando por Huntington
Agradecemos à Teva Brasil pelo apoio que tornou esse encontro possível, e a cada pessoa que viajou, chegou e se permitiu construir, junto com a gente, um dia de ciência, acolhimento e escuta.
Falar sobre a DH nunca foi só falar sobre a doença. É falar sobre pessoas, famílias, desafios e, acima de tudo, relembrar que não estamos sozinhos nessa caminhada. Oculta nunca mais!