A ABH marcou presença na Semana Estadual de Doenças Raras de 2024 do Rio Grande do Sul!
A ação foi promovida pelo Instituto Atlas Biosocial e a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Câmara Municipal de Porto Alegre, presidida pelo vereador Alvoni Medina. A ABH foi representada pela voluntária Helena Cadore.
O evento, que ocorreu entre os dias 26/fev a 2/mar, teve uma programação repleta de atividades: de reuniões com autoridades à panfletagem e troca de experiências entre pacientes, familiares e cuidadores da comunidade de raros.
O conhecimento é fundamental para que as pessoas vejam os pacientes raros de maneira diferenciada
— Deise Zanin, presidente do IABS
No sábado (2), Helena participou de panfletagem em atividade realizada no Parque da Redenção, Porto Alegre/RS. Na ocasião, cedeu entrevista para o jornal Correio do Povo.
É imprescindível que as autoridades políticas e de saúde do país reconheçam nossa existência, nossas dificuldades e nossas dores. É urgente que a sociedade entenda, de uma vez por todas, que nossas famílias necessitam de atenção e respeito.
Grupo Sul de Apoio à ABH
Os grupos regionais de apoio à Associação Brasil Huntington (ABH) foram criados para atender à comunidade de Huntington: pessoas com DH, pessoas em risco, cuidadores e familiares.