A presidente da ABH, Gladys Miranda, concedeu entrevista à rádio CBN Santos, transmitida no dia 5 de outubro de 2026. Durante a conversa, a presidente abordou os desafios enfrentados por pessoas com Doença de Huntington (DH) e suas famílias, desde a dificuldade de acessar direitos previdenciários até os dilemas em torno do teste genético.
A DH é uma condição neurodegenerativa, genética, hereditária e progressiva, que compromete movimentos, cognição e a saúde mental, e cujo impacto se estende a toda a família. Não há cura ou tratamento que impeça a sua progressão, e os medicamentos existentes são voltados para controle dos sintomas da doença.
A entrevista completa está disponível no canal da ABH no YouTube e pode ser acessada clicando neste link.
Direitos previdenciários: um tema ainda pouco conhecido
Um dos principais assuntos da entrevista foi o desconhecimento sobre os direitos previdenciários. O dado de que mais de 65% das pessoas com DH no país desconhecem esses direitos foi revelado pelo 1º Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil, realizado pela ABH com apoio da Teva Brasil. Gladys falou das dificuldades enfrentadas por pacientes e cuidadores para acessar esses direitos.
Os médicos peritos do INSS desconhecem a forma como a DH progride, o que dificulta a concessão da aposentadoria. Por ser uma doença progressiva, Huntington compromete gradualmente a autonomia e a funcionalidade das pessoas afetadas, o que torna imprescindível que essa evolução seja considerada na avaliação.
Teste genético: fazer ou não fazer?
Outro ponto da conversa foram os dilemas do teste genético. Para a ABH, trata-se de uma decisão pessoal e complexa, que deve ser tomada com preparo: com aconselhamento genético, avaliação psicológica e acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, e nunca como um procedimento de rotina.
Agradecemos à CBN Santos pelo espaço dedicado à nossa causa. Informação é o primeiro passo para que nenhuma família enfrente essa jornada sozinha.
Oculta nunca mais!